Hoa hậu Mỹ Victoria Graham mắc hội chứng hiếm gặp EDS
Thoạt nhìn có lẽ Victoria vẫn giống như bao thí sinh hoa hậu khác ở Mỹ, song thực ra cô mắc phải Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) - căn bệnh di truyền hiếm gặp tác động đến các mô liên kết ở da, khớp và các thành mạch máu.
Các mô liên kết hoạt động giống như "chất keo kết dính" hỗ trợ da, gân, mạch máu, các cơ quan nội tạng và xương. Mắc bệnh EDS có nghĩa là Victoria Graham có các khớp trở nên lỏng lẻo cùng với sự mất ổn định về cột sống và xương sọ. Victoria cũng phải tuân thủ chế độ ăn kiêng đặc biệt bởi vì EDS cũng tác động đến các cơ quan nội tạng.
| Victoria Graham chiến thắng cuộc thi Hoa hậu Frostburg 2017. |
Trong khi đó, EDS được coi là căn bệnh "vô hình" nên người ngoài khó mà nhận ra Victoria chịu đựng khổ sở như thế nào. Ban đầu Victoria Graham rất ít khi chịu cởi mở về căn bệnh hiếm của mình, nhưng về sau cô nhận thấy việc nói ra tình trạng của mình sẽ khiến cho bản thân trở nên mạnh mẽ hơn đồng thời giúp được những người khác có cùng cảnh ngộ.
Victoria cảm thấy cơ thể có gì đó bất thường khi lên 10 tuổi và phải mất 3 năm gặp rất nhiều chuyên gia để tìm hiểu vấn đề. Cuối cùng, một chuyên gia khoa di truyền phát hiện Victoria mắc bệnh EDS. Lúc đó, Victoria chỉ mới 13 tuổi. Do EDS là bệnh di truyền cho nên sau đó mọi thành viên trong gia đình mới biết được họ cũng mắc bệnh, song với dạng nhẹ hơn.
| Vết sẹo dài trên lưng Victoria Graham. |
Cô nói: "Bà ngoại tôi chung sống với EDS gần 70 năm mà không hề hay biết. Còn mẹ tôi sống với bệnh trong suốt 40 năm". Từ năm 2014, Victoria trải qua 10 ca phẫu thuật não và cột sống. EDS tác động đến nhiều bộ phận cơ thể Victoria, bao gồm cả dòng máu, và mỗi ngày cô phải uống 20 đến 25 viên thuốc vào mỗi 2 giờ!
Một vài loại thuốc để giảm đau, còn vài loại khác để hỗ trợ các bộ phận cơ thể hoạt động đúng chức năng. Mỗi ngày, những hành động hết sức bình thường như bắt tay hay đi bộ trên vỉa hè gập ghềnh cũng khiến cho các khớp của Victoria bị trật do rối loạn mô liên kết. Thậm chí có một số ngày cơ thể Victoria bị liệt tạm thời.
| Từ năm 2014, Victoria trải qua 10 ca phẫu thuật não và cột sống. |
Sự đau đớn về thể xác phải nói là thường xuyên. Sau một loạt cuộc phẫu thuật đau đớn, Victoria bất ngờ quyết định "làm một điều gì đó mà chưa bao giờ làm trước đó". Cô kể lại: "Tôi đăng ký tham gia cuộc thi hoa hậu và cha mẹ cho rằng tôi bị điên, Họ cười nhạo tôi".
Nhưng sau khi giành chiến thắng trong cuộc thi Hoa hậu Frostburg 2017 được tổ chức ở bang Maryland bởi Tổ chức Hoa hậu Mỹ (MAO), Victoria Graham cảm thấy vô cùng hãnh diện về thử thách đã vượt qua được, đồng thời không hề cảm thấy hổ thẹn khi phơi bày vết sẹo dài trên lưng của mình trong phần thi áo tắm. Cô tỏ vẻ can đảm: "Tôi đứng trên sân khấu với vết sẹo dài 63,5cm trong phần thi áo tắm để nói với mọi người rằng tôi bị EDS và mọi người cần lên tiếng về căn bệnh bởi vì hiện nay nó đang tác động đến nhiều người Mỹ".
| Nhóm Mạng Zebra do Victoria Graham thành lập. |
Mặc dù hiện nay chỉ mới 22 tuổi, song Victoria Graham đang điều hành một tổ chức nhỏ phi lợi nhuận - gọi là "Mạng Zebra" - hỗ trợ bệnh nhân EDS cũng như giáo dục mọi người về căn bệnh "vô hình" này. Cô bộc bạch: "Tôi nhìn thấy mọi người đang chiến đấu với bệnh tật và thấy cần thiết phải có một mạng những người hỗ trợ. Tôi biết mình còn quá trẻ và đó là quyết định táo bạo".