Người mẫu mắc bệnh hiếm gặp

04:45 11/11/2012

Người mẫu 19 tuổi người Anh Louis Wedderburn mắc phải một căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến cho mỗi khớp của cô trông giống như cơ biến thành xương gọi là "mô phát triển không bình thường thành xương tăng dần" - hay Fibrodysplasia ossificans progressive (FOP). Đây là loại bệnh di truyền biến mô mềm thành xương từ đó thường xuyên "đông cứng" người ở một tư thế nhất định. Có 700 ca bệnh hiếm loại này xảy ra trên toàn thế giới và có 45 bệnh nhân ở nước Anh. Nếu không được chữa trị, tuổi thọ trung bình của bệnh nhân FOP là khoảng 40 tuổi.

Chỉ còn là vấn đề thời gian trước khi Wedderburn bị "đông cứng" ở tư thế đứng giống như mannequin và lúc đó buộc phải sử dụng xe lăn. Mặc dù vậy, Wedderburn vẫn không từ bỏ ước mơ bước lên sàn diễn thời trang thế giới. Và, hiện nay Wedderburn đang trải nghiệm nghề người mẫu tại Tuần Thời trang London ở Anh và sau đó sẽ xuất hiện trên tạp chí Elle nổi tiếng thế giới. Wedderburn tâm sự rằng: "Tôi muốn gia tăng sự cảnh báo về căn bệnh FOP đến mọi người".

Được chẩn đoán mắc phải FOP từ lúc lên 3 tuổi và khi bước vào tuổi dậy thì, bệnh của Wedderburn phát triển nặng thêm - cả hai cánh tay của cô bị khóa cứng một chỗ và cột sống cũng bị cứng đơ. Nhưng bệnh tình vẫn không dập tắt được niềm đam mê thời trang của Wedderburn, cô tìm mua mọi sản phẩm thời trang mới nhất, trải qua nhiều giờ tập luyện kỹ thuật và phong cách biểu diễn.

Wedderburn cho biết, cô muốn trở thành một nhà tạo mẫu hay một chuyên gia trang điểm. Wedderburn luôn phải có người đi kèm bởi vì khả năng vận động của cô vô cùng hạn chế cũng như phải hết sức cẩn thận khi ở giữa đám đông bởi vì bất cứ sự va chạm nhẹ nào cũng khiến cô... ngã lăn ra đất.

Hiện Wedderburn có kế hoạch làm việc tại nhà như duy trì một blog thời trang và tạo mẫu. Wedderburn ấp ủ hy vọng sẽ có cách điều trị bệnh FOP sau khi có tin các nhà khoa học mới đây đã ngăn chặn thành công sự tiến triển của bệnh nơi chuột thí nghiệm. Dĩ nhiên đó chỉ là hy vọng, bởi vì các nhà khoa học cho biết phải mất từ 3 đến 5 năm thậm chí lâu hơn mới có thể chữa trị FOP ở người

An Di (theo Independent)

Liên quan đến vụ án lừa đảo chiếm đoạt tài sản trong lĩnh vực đất đai xảy ra trên địa bàn TP Phú Quốc, sáng 9/5, Cơ quan CSĐT Công an TP Phú Quốc (Kiên Giang) cho biết, vừa hoàn tất thủ tục tiếp nhận 3 trường hợp nguyên Đội trưởng quản lý bảo vệ rừng thuộc Vườn Quốc gia Phú Quốc đến đầu thú, giao nộp số tiền đã nhận hối lộ.

Với 2 pha lập công chỉ trong chưa đầy 3 phút, Real có màn ngược dòng ấn tượng trước Bayern trong trận đấu bán kết lượt về Champions league 2023/2024 diễn ra sáng 9/5.

Trữ lượng đất làm vật liệu san lấp công trình, dự án trọng điểm trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk khá lớn. Tỉnh này đã quy hoạch hàng chục mỏ đất để khai thác đất đắp, san lấp công trình nhưng do vướng thủ tục cấp phép nên không thể khai thác. Thiếu đất đắp, hàng loạt công trình, dự án trọng điểm trên địa bàn tỉnh này đang chậm trễ tiến độ.

Bộ Công Thương cho biết, trong 4 tháng đầu năm 2024, giá các mặt hàng xăng dầu đã qua 17 kỳ điều chỉnh giá, trong đó mặt hàng xăng có 10 lần tăng và 7 lần giảm giá, mặt hàng dầu diesel và dầu hỏa có 9 lần tăng và 8 lần giảm giá, mặt hàng dầu mazut có 12 lần tăng và 5 lần giảm giá.

Chiều 8/5, một phụ huynh của Trường Mầm non Việt Úc (đường Trần Việt Châu, phường An Hòa, quận Ninh Kiều, TP Cần Thơ) dẫn con đến Văn phòng Thường trú Báo CAND khu vực Đồng bằng Sông Cửu Long trình bày về việc con mình bị cô giáo chủ nhiệm đánh. Đáng chú ý, sau khi phụ huynh phản ánh vụ việc đến cơ quan chức năng, thì có 2 người đàn ông lạ mặt, xăm trổ tìm đến nhà đề nghị gia đình rút đơn.

Tổng thống Mỹ Joe Biden ngày 8/5 (giờ địa phương) nhấn mạnh sẽ không cung cấp vũ khí tấn công mà Israel có thể sử dụng để tiến hành một cuộc tấn công tổng lực vào Rafah, thành phố ở phía Nam Gaza, vì lo ngại cho sự an toàn của hơn 1 triệu thường dân đang trú ẩn ở tại đây.

Những đứa trẻ chúng tôi gặp ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đều mang trên mình nỗi đau căn bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) – căn bệnh phải truyền máu và uống thải sắt suốt đời. Nhiều người không được phát hiện và điều trị sớm xương mặt đã biến dạng. Điều đáng buồn là mỗi năm Việt Nam có khoảng 8.000 trẻ chào đời mắc căn bệnh này.

Tình hình nhân đạo tại dải Gaza hiện nay được giới chức châu Âu đánh giá là "vô cùng tồi tệ và nguy cấp" khi cửa khẩu chính Rafah - nơi tiếp nhận hàng hoá viện trợ đã tê liệt, sau khi bị lực lượng phòng vệ Israel chiếm quyền kiểm soát. Trước những diễn biến khó lường, Tổng Thư ký Liên hợp quốc (LHQ) Antonio Guterres và cộng đồng quốc tế đang hy vọng vào những nỗ lực ngoại giao con thoi của các bên có ảnh hưởng, nhằm can thiệp, gây sức ép làm giảm căng thẳng tại khu vực này.

Hành trình tìm kiếm vé dự Olympic Paris 2024 của đội đấu kiếm Việt Nam đã dừng lại vào cuối tháng 4 vừa qua sau vòng loại Olympic Paris 2024 khu vực châu Á – Thái Bình Dương. Không có tuyển thủ Việt Nam giành vé tham dự Olympic 2024 từ vòng tranh vé này đồng nghĩa đấu kiếm Việt Nam thêm một lần hụt bước, lỡ hẹn với đấu trường Olympic.

Mưa rào và dông, cục bộ mưa to được dự báo diễn ra ở Thủ đô Hà Nội cũng như các tỉnh thành miền Bắc trong ngày hôm nay, lượng mưa phổ biến từ 20-40mm, có nơi trên 90mm. Nam Bộ ngày nắng nóng, nhiệt trên cao trên 36 độ C.

Với nghĩa cử cao đẹp “giọt máu cho đi – cuộc đời ở lại”, Thượng úy Biện Thanh Sơn, cán bộ Đội CSGT trật tự Công an TP Hà Tĩnh (tỉnh Hà Tĩnh) góp phần làm đẹp hơn hình ảnh người cán bộ CAND vì nước quên thân, vì dân phục vụ.

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文