Chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ còn nhiều khó khăn, bất cập

• Lớp học đặc biệt cho trẻ tự kỷ của cô giáo 9x
• Những sai lầm thường gặp trong chăm sóc và điều trị trẻ tự kỷ
• Đồng hành cùng trẻ tự kỷ

Tuy nhiên nhận thức của các gia đình, cộng đồng, xã hội về hội chứng tự kỷ còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch. Còn thiếu các cơ sở chăm sóc, khám chữa bệnh, giáo dục trẻ tự kỷ, cần đến sự vào cuộc của nhiều cơ quan, ban ngành.

Trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng quan tâm. Hiện có khoảng 200.000 người, cả trẻ em và người lớn đang mắc chứng tự kỷ. Riêng trẻ em, tỷ lệ mắc chứng tự kỷ ước tính là 1%. Con số đó rất lớn, tạo gánh nặng cho mỗi gia đình và toàn xã hội. 

Tuy nhiên nhận thức của các gia đình, cộng đồng, xã hội về hội chứng tự kỷ còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch. Còn thiếu các cơ sở chăm sóc, khám chữa bệnh, giáo dục trẻ tự kỷ, cần đến sự vào cuộc của nhiều cơ quan, ban ngành.

Theo một nghiên cứu cho thấy, ở Việt Nam hiện nay, mức độ quan tâm và hiểu về chứng tự kỷ của người dân còn khá thấp. Chứng bệnh này hiện chưa rõ nguyên nhân cụ thể, nhưng được nhận định là chứng bệnh của xã hội văn minh. Có rất nhiều yếu tố từ gen di truyền đến các vấn đề của đời sống hiện đại tác động vào người bệnh như môi trường, thức ăn, lối sống. 

Cũng chưa có cách nào chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh này. Nhưng nếu căn bệnh được phát hiện sớm, can thiệp đúng cách thì người tự kỷ vẫn có khả năng tiến bộ, hòa nhập với xã hội, đi học, đi làm và sống độc lập, không trở thành gánh nặng cho xã hội. 

Theo báo cáo của Sở Giáo dục Hà Nội thì tỷ lệ trẻ tự kỷ chiếm tới 30% tổng số trẻ có khuyết tật học đường. Theo quan sát thì 100% lớp học tiểu học dành cho trẻ khuyết tật đều có trẻ tự kỷ trong lớp.

Về phía gia đình, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn phụ thuộc vào vấn đề thời gian, kinh tế. Ở những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực như hội họa, âm nhạc, hát, toán học... là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. 

Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng thực sự. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều này gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội.

Tuy vậy, việc khó khăn về tài chính vẫn có thể có cách khắc phục nếu toàn xã hội có một hệ thống chuẩn từ tài liệu nhận thức về căn bệnh đến các cơ sở y tế điều trị bệnh, các trung tâm giáo dục, giúp đỡ trẻ tự kỷ. 

Hiện nay ở Việt Nam, các vấn đề này còn khá mơ hồ. Nhiều tỉnh, thành phố, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng trường, trung tâm công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực chữa bệnh và dạy học cho trẻ tự kỷ. Nhưng mỗi cơ sở lại đang áp dụng một phương pháp, cách thức khác nhau, chưa có bộ tài liệu chuẩn chung để áp dụng thành công cho tất cả. 

Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng họ có đọc các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút.

Một trong những khó khăn với trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam là chưa có chính sách hỗ trợ từ Nhà nước, lý do là việc đánh giá tự kỷ là bệnh hay tật chưa rõ ràng. Theo quan điểm của nhiều bác sĩ, tự kỷ là một bệnh chứ không phải một dạng rối loạn cảm xúc như nhiều người nghĩ. 

Bệnh được miêu tả là một dạng rối nhiễu tâm trí ở trẻ em, biểu hiện ở những lĩnh vực: giao tiếp, chậm về các mặt ngôn ngữ, quan hệ xã hội. Biểu hiện của bệnh tự kỷ là trẻ bị rối loạn quan hệ xã hội, thường thu mình, không tiếp xúc, giao lưu với bên ngoài, không biểu lộ cảm xúc kể cả với người thân, anh em, bạn bè. 

Cùng với đó, trẻ mắc các hội chứng như chậm phát triển trí tuệ, rối loạn giấc ngủ, nhai, nuốt, đại tiểu tiện, mắc các bệnh lý kèm theo như động kinh, tăng động giảm chú ý…

Nguyên nhân gây ra căn bệnh được nhấn mạnh là những rối loạn về gen từ trong thời kỳ bào thai do những tác động của môi trường xung quanh làm xuất hiện những đoạn gen bệnh. Hiện nay, tại các cơ sở y tế, nhất là các khoa tâm bệnh, số trẻ đến khám và chẩn đoán về tự kỷ đang tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trước. Nhưng một quan niệm khác thì lại cho rằng, trẻ tự kỷ là dạng khuyết tật kéo dài suốt đời. Can thiệp cho trẻ tự kỷ cần can thiệp đa ngành, cần phối hợp giữa nhiều lĩnh vực như y tế, giáo dục, phục hồi chức năng… 

Quan điểm này cho rằng, có thể áp dụng quy định về phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ về ngôn ngữ với lĩnh vực y tế, còn ngành giáo dục sẽ hỗ trợ can thiệp về ngôn ngữ. Điều này có thể giúp trẻ rối loạn phổ tự kỷ được hưởng hai chế độ hỗ trợ, giúp gia đình các em bớt một phần gánh nặng chi phí điều trị tốn kém.

Như vậy, dù quan niệm cách nào, thì trẻ tự kỷ cũng rất cần sự can thiệp của các biện pháp y tế trước tiên, sau đó là giáo dục. Với việc phục hồi lâu dài, nhiều năm tháng, cần tới sự kiên nhẫn của gia đình và xã hội, thì rất cần có sự đầu tư, quan tâm thích đáng của Nhà nước bằng các chính sách cụ thể. 

Do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm. Phần lớn cán bộ các ngành y tế chưa được tập huấn thường xuyên, chưa có kiến thức chuyên môn đầy đủ trong phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỷ.

Về phía giáo dục, ngay từ năm 1999, Bộ Giáo dục - Đào tạo (GD-ĐT) đã thành lập ban chỉ đạo giáo dục trẻ khuyết tật, nhưng sự quan tâm của Bộ GD-ĐT mới chỉ chạm đến những trẻ khuyết tật về cơ thể, chưa tiếp cận được với trẻ bị rối loạn tâm lý, hành vi chứ chưa nhắc cụ thể về trẻ tự kỷ.  

Một số tỉnh thành đã đặt ra vấn đề "không được từ chối tiếp nhận học sinh khuyết tật" nhưng cái khó là các trường không đủ điều kiện, nhân lực, không có phương pháp để chăm sóc, giáo dục trẻ bị rối loạn tâm lý, hành vi nên hầu hết trẻ tự kỷ ở các địa phương tuy được nhận vào các trường công nhưng đều không thực sự hòa nhập được với bạn bè. 

Thậm chí ở nhiều nơi, trẻ tự kỷ bị từ chối nhận hoặc nhận nhưng phụ huynh phải cam kết cùng nhà trường rèn để con đạt tiêu chí học tập như trẻ bình thường khác, còn những vấn đề bất thường xảy ra nhà trường không chịu trách nhiệm. 

Chính vì vậy, nhiều phụ huynh có con tự kỷ chưa dám cho con đến trường khi con ở độ tuổi tiểu học. Có những trẻ 8-9 tuổi vẫn được cha mẹ cố gắng xin cho ở lại trường mầm non chỉ vì con chưa tự làm được các việc vệ sinh cá nhân.  

Cả nước hiện có 2 khoa của Trường ĐH Sư phạm Hà Nội và Trường ĐH Sư phạm TP Hồ Chí Minh là có đào tạo cử nhân giáo dục đặc biệt có thể dạy trẻ tự kỷ. Ngoài ra, có 3 trường cao đẳng là Cao đẳng Mẫu giáo Trung ương ở Hà Nội, Nha Trang, TP Hồ Chí Minh cũng có chuyên ngành này. 

Ở hệ cử nhân, mặc dù xã hội đang rất thiếu giáo viên dạy trẻ tự kỷ, nhưng tuyển sinh vào các khoa này của trường chỉ  lấy từ 30 đến 50 chỉ tiêu, chỉ bằng 15% so với tổng chỉ tiêu đào tạo của trường. Như vậy, số lượng cử nhân không thể đáp ứng đòi hỏi của toàn xã hội về chăm sóc trẻ tự kỷ. 

Có thể nói, việc điều trị và nuôi dạy trẻ tự kỷ còn gặp muôn vàn khó khăn. Nhận thức của cộng đồng chưa cao, công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo quyền cho các em hạn chế, dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình. 

Không chỉ riêng trẻ em mà cả những người tự kỷ trưởng thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập cộng đồng do những rào cản định kiến xã hội. Đây là một vấn đề lớn, đòi hỏi phải có những chính sách đặc thù để giảm áp lực cho gia đình và xã hội.