Mở cánh cửa tương lai cho trẻ tự kỷ

Giấc mơ từ những cây cầu

Trong lá thư viết cho con, chị Loan, mẹ Bảo Nam viết: "Giờ đây, nhìn lại hành trình 14 năm đầy gian nan, ngồi viết những năm tháng đầu đời của con, nước mắt mẹ lại ướt nhòe; nhưng đây là nước mắt của sự hạnh phúc, mẹ tự hào về con và mẹ có quyền mơ ước về một tương lai của con... Con cũng là niềm mơ ước của biết bao gia đình có con bị tự kỷ như con và con hãy tiếp tục cố gắng để lan tỏa thêm sự niềm tin, sự nỗ lực cho những người bạn, những gia đình cũng có nhiều thiệt thòi như mình".

Khi Nam được 17 tháng tuổi, chị Loan phát hiện con có những dấu hiệu lạ và đưa đến bệnh viện, bác sĩ kết luận con mắc chứng bệnh rối loạn phát triển tự kỷ phổ cập. Ngày đó hai từ "tự kỷ" vẫn còn là một cái gì đó khá xa lạ với mọi người nên ngoài những lời khuyên, tư vấn của bác sĩ ra thì việc tìm hiểu và điều trị  gặp rất nhiều khó khăn.

Hành trình chữa bệnh cho Bảo Nam gặp rất nhiều thách thức cả về tinh thần lẫn vật chất. Trải qua nhiều năm vật lộn, tìm mọi cách để con hòa nhập cùng các bạn, chị Loan đã gần như kiệt quệ về tinh thần lẫn tài chính... Nhưng cuối cùng, hành trình đồng hành của mẹ và Nam đã nở hoa khi phát hiện ra Nam có năng khiếu đặc biệt trong hội họa. Chỉ trong hai tháng (1/10- 2/12/2024), em đã vẽ được 82 bức tranh, trong đó 60 bức vẽ về các cây cầu - một chủ đề mang nhiều ý nghĩa về sự kết nối. Hiện Nam theo học tại Trung tâm Hoa Xuyến Chi  (Bắc Giang).

"Con được thầy đưa đi biểu diễn giao lưu nhiều nơi. Và điều đặc biệt con đã được Hội Kỷ lục gia Việt Nam cấp cho con giấy chứng nhận là trẻ tự kỷ vẽ nhiều bức tranh về cầu nhất Việt Nam. Những bức tranh con vẽ với những người bình thường thì có thể rất bình thường nhưng với mẹ đó là kỳ tích, là niềm tự hào: Họa sĩ của mẹ", chị Loan chia sẻ.

Tương lai nào cho các em?

Câu chuyện của Bảo Nam chỉ là một trong rất nhiều hoàn cảnh của những đứa trẻ tự kỷ ở Việt Nam. Tương lai nào cho các em khi các em không đủ khả năng nhận thức và tự kiểm soát cuộc sống của mình? Đặc biệt, khi các em đến tuổi dậy thì, phụ huynh phải đối mặt với rất nhiều vấn đề nan giải. Phần lớn trong số họ phải đối diện với một tương lai mờ mịt khi người thân ngày càng già yếu, chi phí chăm sóc ngày một tăng cao, ít có khả năng lao động để tự nuôi sống bản thân, thậm chí có những trẻ không có khả năng chăm sóc và nuôi sống bản thân.

Thạc sĩ Phan Thị Lan Hương - Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu quyền trẻ em, Giám đốc dự án hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ cho rằng, hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ là một trong những vấn đề nan giải hiện nay. Đối với các cơ sở giáo dục công lập, chưa có chương trình chuyên biệt cho trẻ tự kỷ. Trẻ phải học ở trung tâm hướng nghiệp tư nhân.

Các trung tâm hướng nghiệp tư nhân cũng đang loay hoay không biết dạy các con nghề gì và sau khi học nghề xong thì tương lai của các con như thế nào. Bên cạnh đó, vấn đề sinh kế cho trẻ tự kỷ rất nan giải vì sản phẩm thủ công do trẻ tự kỷ làm phải cạnh tranh gay gắt với các sản phẩm khác trên thị trường.

Tuy nhiên, theo bà Lan Hương, việc dạy nghề cho trẻ tự kỷ rất quan trọng. Đối tượng này phù hợp với các công việc làm thủ công và cần dạy trẻ làm hoàn thiện một sản phẩm thay vì chỉ dạy trẻ một công đoạn. Đặc biệt, bên cạnh dạy nghề cho trẻ tự kỷ thì trẻ tự kỷ rất cần được học các kỹ năng sống, kỹ năng tự phục vụ bản thân… Như vậy, trẻ mới có thể nuôi sống và tự lo cho bản thân mà không trở thành gánh nặng của gia đình.

Một vấn đề đáng quan ngại khác đối với trẻ tự kỷ là sức khỏe tâm thần, đặc biệt ở tuổi dậy thì. Bà Lan Hương cho hay, từng tiếp nhận nhiều trẻ tự kỷ bị stress, trầm cảm nặng do bị bắt nạt trong trường học. Trong môi trường học hòa nhập, sự khác biệt khiến học sinh tự kỷ dễ trở thành nạn nhân của bạo lực học đường. Từ thực tế này, bà Lan Hương nhấn mạnh sự cần thiết của việc phát triển các dịch vụ hỗ trợ tâm lý cho học sinh tự kỷ, đặc biệt là những em bước vào tuổi dậy thì.

Tuổi dậy thì có thể gây ra những trở ngại tâm lý lớn cho một học sinh bình thường. Với học sinh tự kỷ, những trở ngại còn lớn hơn gấp nhiều lần. Bởi xu hướng chung của cha mẹ, thầy cô hay cộng đồng thường tập trung vào những rối loạn chức năng của người tự kỷ mà quên mất tinh thần của họ cũng cần được chăm sóc. Các chuyên gia đều bày tỏ hy vọng sắp tới, khi hệ thống các trường chuyên biệt và trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập được phát triển trong hệ thống giáo dục quốc dân, trẻ khuyết tật nói chung và trẻ rối loạn phổ tự kỷ nói riêng sẽ có một môi trường học tập phù hợp, an toàn với chương trình giáo dục được chuẩn hóa.

Cần một cộng đồng cho trẻ không thể hòa nhập

Theo số liệu Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tự kỷ cũng chiếm 30% số trẻ mắc các khuyết tật học đường. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng đáng kể. Riêng giai đoạn từ năm 2000 đến năm 2007, mức tăng là 50 lần.

Mỗi trẻ tự kỷ đều có tiềm năng riêng và nhiệm vụ của cộng đồng là mở ra cánh cửa cơ hội để các em phát triển theo cách của riêng mình.

Nhưng, có lẽ đối tượng đáng lo nhất là những đứa trẻ không có khả năng hòa nhập cộng đồng. Một ông bố có con tự kỷ chia sẻ, hàng ngày từ 6 giờ sáng hôm trước đến 2 giờ sáng hôm sau, anh cùng 6 thành viên trong gia đình đã trải qua quãng thời gian dài chăm sóc cho con. "Tôi đề xuất các nhà quản lý và phụ huynh hãy tạo ra những cộng đồng dành cho trẻ tự kỷ không thể hòa nhập với cộng đồng. Chẳng hạn, những bạn tự kỷ có khả năng giao tiếp, sinh hoạt hơn sẽ hỗ trợ các bạn kém hơn. Và những cộng đồng này cần được phát triển bền vững để khi người thân của các trẻ tự kỷ qua đời, các em vẫn sẽ được sống, được hòa nhập".

Ông Vũ Văn Chức - người sáng lập Trung tâm Hỗ trợ phát triển hòa nhập Hoa Xuyến Chi, tỉnh Bắc Giang chia sẻ rằng ông bị ám ảnh bởi câu nói của bố mẹ có con tự kỷ rằng: "Khi sống, tôi chưa nghĩ đến con sẽ như thế nào, nhưng khi tôi mất đi thì con tôi sẽ sống với ai?". Câu nói này là lý do khiến ông chọn hướng đi được đánh giá là khó khăn nhất khi chăm sóc các cháu.

"Chúng tôi tổ chức theo hướng tập trung, nội trú cho các cháu lớn, nặng và giai đoạn dậy thì. Vì lựa chọn này nên có nhiều khó khăn về pháp lý, dư luận xung quanh. Ví dụ một số trường hợp các cháu gia đình đưa đến mà phải xích, nhiều người giữ mới có thể đưa vào được trung tâm. Hay các cháu khi lớn, giai đoạn dậy thì rất nhạy cảm, hạn chế từ hiểu biết về giới tính, độ tuổi phát triển nên nhiều khi thầy, cô không giúp được. Mong muốn của tôi là được xây dựng và phát triển trung tâm theo hướng hòa nhập - hướng nghiệp. Trong mô hình này, bên cạnh việc hướng dẫn của thầy, cô thì một phần quan trọng là để các bạn giúp đỡ nhau. Đây cũng là điều giúp đỡ rất nhiều khi các bạn có sự thấu hiểu lẫn nhau".