Xót xa gia cảnh hai mẹ con mắc bệnh xương thủy tinh

• Xót xa những mảnh đời "xương thủy tinh"

Những tưởng cuộc sống sẽ mỉm cười khi chị “xin” được một đứa con. Nhưng rồi bi kịch chồng bi kịch khi đứa con mà chị Hậu sinh ra cũng mắc phải căn bệnh xương thủy tinh giống mẹ.

Bi kịch chồng bi kịch

Chúng tôi đến nhà chị Hậu đúng vào lúc chị vừa đón con gái Phương Anh từ trường về. Bé Phương Anh năm nay 7 tuổi, hiện đang học lớp 2E Trường Tiểu học Cẩm Thượng. Bế con từ chiếc xe ba bánh vào nhà, chị Hậu đùa nói: “Giờ con gái nặng lắm rồi, quãng đường chỉ cần hơi xa một chút là phải đặt con xuống nghỉ giải lao”.

Là con thứ trong gia đình có 6 anh chị em, từ khi mới sinh ra chị Hậu đã mắc phải căn bệnh xương thủy tinh quái ác. “Khi còn nhỏ, chỉ cần ngã sơ sơ là tôi cũng bị gãy xương. Nhưng hồi đó, chẳng ai biết gì về căn bệnh này nên ngay cả bố mẹ cũng chỉ nghĩ là tôi bị bệnh loãng xương. 

Thế nên ông bà cứ thay nhau đi bắt cóc về làm ruốc cho tôi ăn để cho xương cứng cáp. Nhưng ăn bao nhiêu ruốc cóc mà xương tôi cũng chả cứng hơn, vẫn cứ chạm mạnh là vỡ. Cuối cùng bố mẹ cho tôi lên bệnh viện trung ương khám thì họ nói tôi mắc phải căn bệnh xương thủy tinh” - chị Hậu nhớ lại.

Đến tuổi đi học, nhìn bạn bè cắp xách tới trường mà mình chỉ quanh quẩn dùng đôi tay lết quanh nhà khiến chị Hậu buồn lắm. Chị bảo: “Càng lớn, tôi càng nhận thức rất rõ về căn bệnh của mình nên tủi thân lắm. Tôi nghĩ bố mẹ rồi cũng sẽ có ngày già, yếu và mất đi. Anh chị em thì mỗi người một phận làm sao mà cưu mang mình mãi được nên tôi đã cố gắng tập đi. Có nhiều lúc đôi chân vừa mới nhổm nhổm dậy đã ngã dúi dụi. Nhưng dù đau tôi cũng vẫn cố. Và kết quả là cuối cùng tôi đã tự đi được bằng đôi chân của mình”.

Khi đã có thể tự lập được, chị Hậu đi học may. Thấy hoàn cảnh của chị đáng thương nên Hội Chữ thập đỏ của phường đã tặng cho chị chiếc máy khâu để mưu sinh. Từ đó, nghề may vá là nguồn duy nhất giúp chị Hậu sinh nhai và là nguồn thu nhập để chữa bệnh cho con gái sau này.

Lật giở cuốn sổ ghi chép may mặc cho khách hàng, chúng tôi không khỏi bất ngờ trước những dòng chữ, con số chị Hậu ghi. Vì không được đến trường nên chị Hậu không biết chữ. Nhưng trong quyển sổ đó, chị Hậu đã vẽ những mẫu quần áo mà khách hàng yêu cầu. Tuy những nét chữ chưa được thẳng hàng, những con số chưa được ngay ngắn và bản mẫu thiết kế ấy chỉ là phác họa, nhưng đó cũng là cả một sự nỗ lực phi thường của người phụ nữ kém may mắn này.

Chị Hậu cho biết: “Ngày ấy, tôi hay học lỏm từ anh chị em trong gia đình, còn con số tôi chỉ học đến số 100. Cho nên, khi khách hàng đến may mặc, tôi ghi theo cách hiểu của mình. Có thời điểm cửa hàng may đông khách, tôi còn nhận thêm một số người đến làm và học nghề. 

Tuy nhiên, những năm gần đây người làm may như chúng tôi ít việc vì nhu cầu may mặc của người dân ngày càng ít đi. Cho nên giờ tôi cũng chỉ làm túc tắc thôi. Để có thêm thu nhập tôi phải mua thêm vài thứ hoa quả về bán. Tính tới thời điểm này tôi đã 13 lần bị gãy xương cả chân, tay, xương đùi, sức khỏe yếu khiến việc đi lại vất vả”.

Mong có một ngày con tự đi lại được

Trò chuyện với chúng tôi, nhiều lần chị Hậu đã phải rơi nước mắt. Chị bảo, cho đến bây giờ chị cũng không biết quyết định liều “xin” con của mình là đúng hay sai. Bởi lẽ, trong thâm tâm của chị khi ấy ngoài khát khao được làm mẹ một cách rất bản năng thì chị Hậu còn hy vọng đứa con ấy sẽ là chỗ dựa cho mình sau này. 

Thế nhưng Phương Anh sinh ra lại mắc phải căn bệnh quái ác y như mẹ khiến chị Hậu luôn có mặc cảm tội lỗi. “Nhiều lúc tôi tự thấy mình ích kỷ, vì muốn có chỗ để dựa dẫm mà nhắm mắt nhắm mũi sinh con. Giờ thì nó lại phải trải qua những đau đớn và thiệt thòi y như tôi” – chị Hậu buồn rầu tâm sự.

Hồi biết mình mang thai, do lo sợ con bị bệnh giống mẹ nên chị Hậu đã đi siêu âm và hỏi rất cặn kẽ về đứa con trong bụng. Lúc đó bác sĩ khẳng định em bé phát triển hoàn toàn bình thường nên chị Hậu thấy rất vui. 

Tuy nhiên, khi cái bụng chị lùm lùm cũng là lúc chị phải nghe những lời gièm pha, những ánh mắt miệt thị của những người xung quanh. Họ hay bàn tán với nhau rằng “ốc còn chả mang nổi mình ốc lại còn đòi mang cọc cho rêu”. Nhiều khi vô tình nghe được những lời dị nghị ấy chị Hậu chỉ biết khóc. Nhưng chị luôn có niềm tin rằng đứa bé ấy sẽ khiến cuộc đời chị tươi sáng hơn.

Ngày sinh con, vì khó khăn nên chị Hậu đã được gia đình đưa lên Bệnh viện Phụ sản Trung ương. Nhưng cũng chỉ không lâu sau đó, các bác sĩ kết luận con gái chị mắc bệnh xương thủy tinh bẩm sinh. Tin này đến với chị như sét đánh ngang tai. 

Bao nhiêu hy vọng chị Hậu gửi gắm cả vào con. Chị chỉ mong nó sinh ra được làm người bình thường – thứ mà chị không thể làm được. Vậy mà giờ này nó cũng chả khá hơn chị. Cuộc đời nó có khi sẽ lặp lại y chang bi kịch của đời chị. “Cái tin con gái tôi cũng bị bệnh giống tôi càng khiến người ta có cớ để miệt thị tôi. Tôi đau khổ vì thương con nhưng lại càng khổ sở hơn khi biết người ta cười cợt mình” – chị Hậu nhớ lại.

Những ngày đầu làm mẹ, chị vui thì ít mà tủi thân thì nhiều. Có những lúc con khóc ngằn ngặt, ông bà ngoại đi vắng, một mình chị loay hoay mãi không bế được con lên. 

Chị tâm sự: “Ngày sinh cháu Phương Anh khó khăn bao nhiêu thì bây giờ nuôi cháu vất vả bấy nhiêu. Đặc biệt, ngày còn nhỏ nếu cứ va chạm mạnh một chút là xương của cháu bị gãy bất cứ lúc nào. Có thời kỳ cháu phải bó bột ngang người nằm bất động một chỗ hàng tháng mà tôi chỉ biết ôm con khóc. 

Từ năm cháu lên 4 tuổi, tôi có đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương tiêm thuốc để giúp xương cháu cứng lên. Mỗi năm cháu đi tiêm 2 lần và mỗi lần như vậy rất tốn kém, trong khi cháu chưa được hưởng chế độ bảo hiểm y tế dành cho người khuyết tật. 

Do đó, số tiền dành dụm may vá của tôi có đợt không đủ để mua thuốc cho con. Còn từ ngày đi học đến nay, cháu mua Bảo hiểm học sinh nhưng chỉ được hưởng 80% mỗi lần đi viện điều trị và cuộc sống hiện tại của hai mẹ con trông chờ vào hơn 900 nghìn đồng tiền trợ cấp của tôi bị chất độc da cam ảnh hưởng từ bố”.

Khi được hỏi vì sao lại quyết định cho bé Phương Anh đi học thì chị Hậu trả lời: “Tôi đã quá thiệt thòi vì không biết chữ nên tôi không thể để con thất học như mình. Ngày xưa bố mẹ tôi đẻ quá nhiều con, ông bà phải làm việc quần quật cả ngày nên không thể ngày ngày cõng tôi đến trường được. Giờ đây tôi chỉ có một mình Phương Anh và cũng được gia đình sắm cho chiếc xe ba bánh nên có thể tự đưa con đến trường được”.

Hơn 1 năm qua, trời nắng cũng như trời mưa đều đặn mỗi ngày 4 lượt chị Hậu lái xe 3 bánh chở con đến trường rồi lại đón con về. Sở dĩ chị phải đi lại nhiều lần thế là vì Phương Anh không thể ở lại ăn bán trú buổi trưa như các bạn được. Chị Hậu bảo chị phải đón con về để còn cho con đi vệ sinh. Phương Anh cũng giống như chị hồi bé, mọi sinh hoạt cá nhân đều phải dựa hoàn toàn vào người khác.

Thú thực, khi chứng kiến hình ảnh chị Hậu với vóc dáng nhỏ thó, yếu ớt bế con gái từ chiếc xe ba bánh vào trong nhà khiến chúng tôi không khỏi xúc động. Nếu không có tình yêu thương con vô bờ bến và nghị lực phi thường của người mẹ có lẽ chị Hậu đã chịu an phận để con ở nhà. 

Nhưng chị bảo, việc “cố tình” sinh con ra là lỗi của mình nên giờ đây chị sẽ cố gắng để con bớt phải chịu thiệt thòi. Chị tâm sự: “Dù tôi có phải vất vả nhường nào nhưng cũng nhất định không để cho con mình thất học”.