Để 'thủy tinh' không dễ vỡ

Trung tâm Kim cương tươi đẹp (Hỗ trợ điều trị trẻ em bị bệnh xương thủy tinh) của Công ty TNHH Cá Sấu Hoa Cà nằm trong một con hẻm nhỏ, đường đất ở phường Thạnh Xuân, quận 12 TP Hồ Chí Minh yên tĩnh. Nếu không có tấm biển của trung tâm nằm ngay trước nhà chắc người lạ chẳng ai biết đây là nơi nuôi dưỡng và điều trị cho các trẻ bị bệnh xương thủy tinh (XTT - còn gọi là bệnh xương dễ vỡ, tạo xương bất toàn)

 Điều dễ nhận biết đầu tiên là khi bước vào bên trong trung tâm hầu như toàn bộ ngoài sân hay nền trong nhà đều được lót một lớp đệm êm. Cô Ngân, nhân viên kỹ thuật của trung tâm cho biết, mục đích khi lót lớp đệm là để các em có thể đi lại hay lết dễ dàng, đồng thời tránh cho các em va chạm với vật cứng có thể làm các em bị gãy xương. Thấy người lạ, các em cười rất tươi và chào hỏi lễ phép.

Bé Lâm Kim Dung, 6 tuổi, có hoàn cảnh rất tội nghiệp. Bé bị cha mẹ bỏ rơi ở Bệnh viện Từ Dũ ngay khi em được sinh ra với căn bệnh xương thủy tinh. Và bé đã có thời gian được các cô điều dưỡng của Bệnh viện Từ Dũ nuôi dưỡng rồi chuyển vào làng Hòa Bình của bệnh viện này một thời gian.

Cho đến năm 2 tuổi, bé đã 7 lần bị gãy xương chân, nhưng sau khi được đưa về trung tâm 3 năm nay, bé đã được bó nẹp, điều trị và mổ để sắp xếp lại xương. Hôm chúng tôi vào, bé Dung đã đi lại được dễ dàng và bé là một trong những bé nhanh nhẹn, hiếu động nhất trung tâm. "Ở đây con vui lắm, có nhiều bạn chơi, lại được hát, được bơi nữa", Dung cười nói líu lo.

Cách đây mấy năm, tôi tìm vào trung tâm này, bé Gia Bảo lúc đó 6 tuổi được chú ý nhất vì luôn khóc to nhất, đặc biệt là thân hình bị dị dạng với 26 lần bị gãy xương chân tay (em bị bệnh XTT toàn thân khiến bộ xương bị biến dạng, chân tay gãy cong queo). Lúc đầu, mẹ Bảo thương con đã phải thuê nhà ở gần trung tâm để dễ bề gần gũi, chăm sóc con.

Điều may mắn mẹ Bảo đã được Công ty Cá sấu Hoa Cà tạo công ăn việc làm… Lần này tôi vào, Bảo đã lên 10 tuổi, đã biết ngại ngần với người lạ, đôi chân và đôi tay của Bảo có rất nhiều vết sẹo dài sau những lần mổ để chỉnh và sắp xếp lại xương nhưng đã thẳng hơn, không còn cong queo như lúc trước.

Lớn hơn Bảo vài tuổi là em Lê Thị Như Quỳnh được bố mẹ gửi từ quê Quảng Ngãi vào đây. Em có gương mặt khá xinh xắn, nhưng em còi hơn hẳn so với tuổi thật của mình (14 tuổi). So với mấy năm trước - đôi chân của em bị teo tóp và ngắn dài lệch nhau - lần này Quỳnh đã đi lại bình thường và có vẻ đã người lớn hơn hẳn. Đây là kết quả rất rõ ràng sau quá trình được điều trị bằng cao xương cá sấu kết hợp với các phương pháp khác như mổ chỉnh sửa lại xương chân tay hay vật lý trị liệu…

Trong trung tâm này, các em đến đây từ gần như khắp các tỉnh, thành cả nước. Ngoài em Như Quỳnh ở Quảng Ngãi, còn có bé Bùi Quỳnh Như 6 tuổi và anh họ là Sơn Hoàng Tỷ, 14 tuổi cũng được người thân gửi từ quê ở Sóc Trăng vào đây điều trị; em Nguyễn Thịnh, 12 tuổi ở Đồng Tháp vẫn phải bị nẹp và bó cả hai chân để cố định xương; hay xa hơn nữa là bé Bảo Trâm, 9 tuổi, mãi tận Sơn La cũng được gửi tới đây...

Nhỏ nhất và có vẻ bệnh nặng nhất là bé Hoài Thương mới 5 tuổi. Thương thường nằm riêng một góc và hầu như ít di chuyển, mọi sinh hoạt bình thường đều phải phụ thuộc vào các cô điều dưỡng giúp đỡ…

Dù hoàn cảnh, bệnh trạng nặng nhẹ và quê quán khác nhau nhưng tựu trung thì các em đều mang trong người căn bệnh XTT quái ác khiến cuộc sống của các em không thể như các trẻ bình thường khác… Đặc điểm dễ nhận thấy ở các em là ngoài việc rất dễ bị gãy xương thì các em luôn bị nhức mỏi, răng của em nào cũng bị hư, yếu, tròng mắt xanh, phần lòng trắng nếu ngả màu xanh càng đậm thì xương của các em càng yếu. Tuy vậy, ở lứa tuổi của mình, có lẽ các em chưa cảm nhận hết được những nỗi đau đã và đang phải trải qua…

 "Các em được đưa vào đây từ 16 tuổi trở xuống, được chữa trị, nuôi dưỡng miễn phí 100% từ nguồn kinh phí của Công ty Cá sấu Hoa Cà. Ngoài ra, bố mẹ các bé có thể ở cùng con ở trung tâm và còn được hỗ trợ việc làm tại công ty. Các em đăng ký điều trị ngoại trú sẽ được giảm một phần chi phí khi đi khám bệnh định kỳ ở bệnh viện và theo dõi của trung tâm", chị Ngân chia sẻ.

Hy vọng không mong manh

Theo chị Ngân cho biết, thời gian một ngày bình thường của các em vào buổi sáng khoảng 5h-6h các em dậy tập yoga 10-15 phút, sau đó ăn sáng xong thì chuẩn bị đồ dùng học tập và sách vở rồi được chở đi học một lượt, trường học cũng gần trung tâm, xa nhất là một trường cấp 3 ở quận Gò Vấp (hiện các em vẫn đang trong thời gian được nghỉ hè nên buổi sáng sau khi ăn thì các em sẽ ra sân phơi nắng, tập đi, tập vật lý trị liệu…).

Đến trưa, các nhân viên ở đây đi đón các em học về. Ăn xong ngủ trưa, rồi lại đi học tiếp, đến hơn 5 giờ chiều thì các em về, tập bơi, ăn uống rồi học bài… Các ngày thứ bảy, chủ nhật thường có các bác sĩ tình nguyện về đông y đến khám điều trị, xoa bóp bấm huyệt cho từng em.

Khi cho các em đi học thì cô giáo và bạn bè trong lớp đều biết về bệnh của các em nên cũng có sự chú ý nhất định, do đó chưa có trường hợp nào đáng tiếc xảy ra với các em khi đến trường. Ngoài chuyện bị bệnh XTT và hai hàm răng của các em phát triển không tốt thì các em đều phát triển bình thường về trí não, thậm chí có nhiều em rất thông minh, học giỏi.

Chị Hoài Vy là một trong những điều dưỡng viên của trung tâm cho biết, mục đích chính của việc điều trị ở trung tâm là phục hồi chức năng đi lại cho các bé. Ngay cả các bé hai chân đã được chỉnh sửa lại thẳng rồi thì đi lại cũng rất khó vì chúng rất yếu, sợ té, nên thường bò và lê lết. Có bé chỉ bị XTT cục bộ ở đôi chân còn toàn bộ những phần khác vẫn bình thường, nhưng cũng có bé bị XTT toàn thân sẽ bị dị dạng hình hài...

Vì thế phải động viên, trang bị kiến thức cho các em không sợ té, mạnh dạn di chuyển. Đồng thời luôn khuyến khích cho các em tập đá banh, lê lết qua lại, bơi trong hồ bơi… làm sao bằng mọi cách cho trẻ vận động để các em dần cứng cáp, khỏe mạnh, sau đó mới có thể tiến hành chỉnh xương cho các em.

Theo ghi nhận thực tế, sau một thời gian điều trị ở đây, từ một đứa trẻ bị bệnh XTT không đi đứng được, các bé đã có thể di chuyển, bơi lội và thậm chí là đến trường học tập như bao bạn đồng trang lứa khác. Và từ một vài bé lúc đầu, cho đến nay trung tâm đang nuôi dưỡng nội trú và điều trị hiệu quả cho tổng cộng 25 bé bị bệnh XTT, chưa kể hơn 70 em đang được theo dõi và chữa trị ngoại trú.

Nói về hiệu quả của cao xương cá sấu, theo ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Công ty TNHH Cá sấu Hoa Cà, đây là phương thuốc hỗ trợ điều trị rất tốt. Vì bản thân ông thấy những đứa bé 5-8 tuổi chỉ nằm một chỗ, cứ đụng vào người là chúng sẽ khóc vì sợ đau, nhưng sau một khoảng thời gian ngắn được cho uống loại cao này thì chân tay các em đã hoạt động linh hoạt hơn, điều này chứng tỏ chúng đã bớt đau.

Với cao xương cá sấu, ngay cả nhiều người bị đau lưng, đau xương sử dụng cũng rất hiệu nghiệm. Tuy vậy, cao xương cá sấu cũng chỉ là một trong nhiều bước để điều trị cho các em, bên cạnh việc uống thuốc giúp cứng xương, còn phải kết hợp tập luyện, vận động đều đặn… hiệu quả sẽ tốt hơn rất nhiều.

Hiện nay, cao bổ xương cá sấu Crocobone được tạo thành từ một quy trình chiết xuất các hợp chất hữu cơ trong xương cá sấu, còn gọi là keo xương (bao gồm các sợi collagen và một số protein, lipid…) có tính chất tạo keo, gây kết dính, đàn hồi, là yếu tố chính để giúp sự phát triển, tạo sự khỏe mạnh, dẻo dai cho sụn, gân, dây chằng và xương. Cao bổ sung cho bộ xương các phần keo xương thiếu hụt của người bệnh.

Để giúp các em nhỏ dễ uống hơn, cao bổ xương cá sấu được chiết xuất thành Sirô bổ xương Spring fine bone. Loại sirô này được cho là có công dụng bổ sung các vi chất dinh dưỡng và các acid amin cho sự tổng hợp collagen I (chất keo xương), giúp bồi bổ chất sụn, giảm đau nhức xương khớp, chống còi xương, suy dinh dưỡng, biếng ăn; tái tạo tế bào xương mới và tăng mật độ xương…

Dẫu biết nỗi đau từ bệnh tình các em hằng ngày vẫn phải gánh chịu nhưng với sự nỗ lực và cái tâm của những người có trách nhiệm của trung tâm này, hy vọng rằng các em sẽ có một cơ thể khỏe mạnh và có một cuộc sống tốt đẹp hơn trong tương lai.