Xót xa những mảnh đời "xương thủy tinh"

Nỗi đau "xương thủy tinh"

Không có tiếng cười nói trong ngôi nhà ấy, bước vào thật gần chỉ nghe âm thanh tí tách của công việc đính hạt cườm trên vải. Một người đàn bà, hai cô con gái nhỏ bé, cong queo vẫn cặm cụi làm việc, như quên tất thảy dòng chảy ào ạt ngoài đời. Nghe có bước chân, chị Đỗ Hoài Tâm (phường An Phú Đông, quận 12, TP Hồ Chí Minh) ngẩng đầu lên với một cái gật đầy tâm trạng. Chỉ vào tấm vải long lanh hạt cườm, chị Tâm bảo: "Công việc hằng ngày của ba mẹ con đó. Làm đến tối cũng chỉ kiếm được 60 ngàn thôi. Nhưng nhờ nó mà hai cô con gái đỡ buồn và đỡ tủi".

Nhìn Thanh Nga (21 tuổi), Thanh Ngân (16 tuổi) ró nằm bệt ra nhà chăm chỉ đính hạt cườm, đôi mắt người mẹ không ai đánh mà nhòa lệ, chị thổn thức cho biết: "Ba của tụi nhỏ bị chứng bệnh xương thủy tinh bẩm sinh. Sinh hai đứa con gái chẳng may giống gen của ba hết. Giờ trong nhà có ba "xương thủy tinh". Ba của tụi nhỏ trong một lần đi phơi ván ép chẳng may bị người ta ném miếng gỗ trúng người làm gãy xương đùi. Rồi được thể xương cứ gãy hoài, bây giờ anh chỉ làm được những việc nhẹ trong nhà".

Ngày chị Tâm hạ sinh bé Thanh Nga, gia đình đã vỡ òa trong hạnh phúc. Bé gái khỏe mạnh, bụ bẫm như thiên thần. Khi bé tròn một tuổi, trong lúc chạy nhảy trượt té gãy chân, hai vợ chồng vội vàng ôm con đến bệnh viện. Cầm kết quả Thanh Nga bị mắc chứng loãng xương nặng, xương giòn và dễ gãy, người mẹ như ngất lịm, chị không thể tin con gái lại bị di truyền căn bệnh quái ác từ cha.

Trở về nhà, dù cẩn thận bao nhiêu, dù phải nâng con như nâng trứng nhưng có tháng Nga vẫn bị gãy chân vài lần. Có lúc chỗ này đang bó bột thì chỗ khác xương lại gãy, sáng gãy tay, chiều gãy chân. Đôi chân của em yếu ớt đến nỗi, chỉ cần làm những việc rất nhẹ như chồm lên lấy đồ, hắt hơi, ho… xương cũng gãy. Bác sĩ tiêm thuốc khi rút kim tiêm ra khỏi cơ thể, em thấy đau, ái lên một tiếng xương liền gãy. Xương của cô bé cứ gãy dần, gãy dần, gãy nhiều đến nỗi chân tay của em co quắp lại làm thân hình hơn hai mươi tuổi mà chỉ cao như một đứa trẻ lên năm.

Nhìn xương con mềm như cọng rau muống, gãy không biết bao nhiêu lần khiến vợ chồng chị Tâm đau thấu ruột. Lo rằng sau này cha mẹ già yếu, không ai chăm sóc, nâng niu liệu Nga có chống chọi được với nỗi đau "xương thủy tinh". Suy nghĩ mãi, cuối cùng vợ chồng chị Tâm quyết định sinh thêm một lần nữa. Xem như thử vận may và đánh cược với cuộc đời. 

Niềm mong mỏi duy nhất là đứa con sau này sẽ khỏe mạnh để thay cha mẹ chăm sóc chị của nó. Thanh Ngân chào đời trong một ngày thật đẹp. Một đứa trẻ hoàn toàn lành lặn, tay chân đầy đủ, mũm mĩm trong vòng tay của cha mẹ. Hồi hộp nhìn con lớn lên từng ngày, theo dõi từng cử chỉ của con, để ý từng cái té ngã của con. Mỗi lần con ngã, chị Tâm chồm tới nắm lấy tay, túm lấy chân xem có biểu hiện nào lạ không.

Ngân lớn lên trong nỗi lo và sự thấp thỏm của cha mẹ. Khi Ngân vào lớp một, lúc chơi đùa với bạn bè bị té ngã. Khác với những lần ngã trước, lần này bé Ngân khóc thét lên, không tự đứng lên được buộc cô giáo phải chở về nhà. Nhìn thấy con quằn quại trên tay cô giáo với một bên chân rúm lại, chị Tâm nghĩ ngay đến chuyện chẳng lành. Vậy là điều chị lo lắng, hồi hộp cũng đến. Ông trời đã lấy đi của chị tất cả vốn liếng và hạnh phúc cuộc đời. Niềm hy vọng cuối cùng sụp đổ khi bác sĩ chính thức thông báo bé Thanh Ngân bị mắc bệnh "xương thủy tinh".  

"Em đừng gãy chân, để mẹ không phải khóc"

Thanh Nga và Thanh Ngân còm cõi lớn lên trên giá đỡ lung lay, bất ổn. Cứ vài ngày lại gãy xương phải vào Bệnh viện Nhi Đồng và Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình TP Hồ Chí Minh để điều trị. Kể về con, chị Tâm không cầm nổi nước mắt: "Tay chân của hai cháu lúc nào cũng chực gãy, có khi chẳng ngã cũng tự gãy. Hơn 20 năm cùng với ba cha con chống chọi căn bệnh xương thủy tinh là khoảng vài trăm lần tôi ở bệnh viện. Có những năm ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Hết Nga gãy xương lại đến Ngân, rồi chồng nữa, nhiều cái tết không được về nhà".

Xương của Nga và Ngân cứ gãy dần, gãy dần và bây giờ thì gần như chẳng còn nhìn thấy hình hài của đôi chân nữa. Thanh Ngân bị gãy ít hơn chị nên chân còn co duỗi được, nhưng nó cũng chỉ dùng làm cảnh cho ra dáng con người. Nhiều khi người mẹ nguyện cầu nó cụt hết đi để không còn chỗ mà gãy nữa, để không còn phải ôm con đi bệnh viện và không phải khóc lịm đi sau mỗi ca phẫu thuật đầy đau đớn nữa.

Hiểu được nghịch cảnh gia đình và bi kịch thân phận, Thanh Nga, Thanh Ngân rất ngoan ngoãn. Còn đôi tay, hai em chăm chỉ làm tất cả những việc có thể làm được. Gia đình chỉ trông chờ vào nguồn thu chính từ việc đính hạt cườm và Nga, Ngân là lao động đắc lực phụ giúp mẹ mỗi ngày. Hạt cườm nhẹ nhàng, cầm lên đặt xuống không phải mất sức nên không gãy xương được, nhưng rất mỏi và đau.

Thanh Ngân chìa bàn tay ra, mười ngón chai vù, vết sẹo nhỏ li ti chi chít do hạt cườm mài chảy máu. Em giơ bàn chân ra, những vết mổ như màng nhện, sẹo mới chồng sẹo cũ, hiện vẫn còn nhiều mấu đinh trên chân Thanh Ngân do gia đình chưa có tiền đi tháo. Bàn chân bé tẹo, đinh lại đóng nhiều chỗ nên nó chồi ra ngoài, bé Ngân đi lại rất khó khăn. Chị Tâm phải thiết kế một chiếc dép từ vỏ xốp, chỗ nào đinh lồi ra thì khoét lỗ cho con đi lại khỏi đau.

Để cho Ngân có thể tự đứng, vợ chồng chị Tâm sáng chế ra chiếc xe đặc biệt. Mỗi ngày Ngân chui tọt vào trong khung của xe có nẹp đỡ các mấu chân, để khi đi lại không bị ngoại lực tác động vào chân, sẽ không bị gãy xương. Đứng trên xe, Thanh Ngân nhìn chị gái mình đang nằm co quắp trên ghế, hồn nhiên bảo rằng: "Em mới bị gãy mấy chục lần thôi còn chị Nga bị gãy cả trăm lần rồi. Chị ấy không thể đi lại được nữa, thương chị lắm".

Hơn 20 tuổi, Thanh Nga vẫn như một đứa trẻ, sống trên một cơ thể mỏng manh dễ vỡ. Để bảo vệ con, trong góc phòng nhà chị Tâm luôn đặt sẵn một chiếc mâm nhôm. Chiếc mâm ấy để dành mỗi lần Nga đi ra ngoài thì cha mẹ sẽ đặt bé lên đấy và bưng đi. Nâng niu đến vậy nhưng xương Nga vẫn gãy. Việc di chuyển đến bệnh viện cấp cứu mỗi lần bé Nga gãy xương cũng là một thử thách đối với vợ chồng chị Tâm. Sau nhiều năm tích lũy kinh nghiệm, mỗi lần Nga gãy xương, chị Tâm nghĩ ra cách gói con trong tấm chăn dày rồi để vào chiếc thùng có lót thêm một lớp bông sau đó mới di chuyển tới bệnh viện.

Một bác sĩ người Pháp khi biết rõ hoàn cảnh và bệnh tình của Nga đã ngỏ ý xin đưa em về Pháp để điều trị. Nhưng với điều kiện, Nga sẽ ở lại bên đó. Vợ chồng chị Tâm suy nghĩ rất nhiều, nghĩ đến những đêm con đau ốm ở nơi xa xôi họ lại không yên lòng. Cuối cùng, họ đã từ chối lời đề nghị của bác sĩ.

Kinh phí điều trị và đi bệnh viện triền miên khiến kinh tế gia đình chị Tâm cạn kiệt. Không còn cách nào khác, hai vợ chồng bàn nhau bán căn nhà đang ở để chữa bệnh cho con. Số tiền ấy nhanh chóng tan biến vào "ba mảnh đời thủy tinh". Không nhà, không việc làm, vợ chồng chị Tâm được người thân cho mượn căn nhà lá làm nơi trú ngụ. Ngày tạnh, nắng xiên qua khe lá chiếu vào đầu hai con bỏng rát. Ngày mưa, nước xuyên qua mái tranh lênh láng khắp nhà. Chồng đi làm, mỗi lần chạy mưa, chị Tâm phải ưu tiên bưng bé Nga chạy trước, còn bé Ngân đứng trong khung lết từng bước một.

Chân tay khẳng khiu, gãy gập nhưng Thanh Nga, Thanh Ngân có một đôi mắt sáng lạ, khuôn mặt trắng ngần như thần tiên. Hai bé yêu thương cha mẹ bằng việc cần mẫn đính hạt cườm từ sáng đến tối, Thanh Ngân có khi quên cả ăn để làm cho xong hàng. Ngân rất thích nghề vẽ, nếu được làm họa sĩ, Ngân sẽ vẽ chị Thanh Nga với đôi chân khỏe mạnh đang chạy tung tăng. Còn Nga, hiểu được số phận của mình nên em rụt rè: "Em chỉ ước mình đừng gãy chân, để không phải vào bệnh viện, để mẹ không phải khóc".

Gia đình có ba người "xương thủy tinh", nỗi đau của người phụ nữ dần chai đi theo năm tháng. Nửa đời người, chị vẫn cần mẫn chăm con trong bệnh viện, giờ thì chị đã quen và xem việc đó là lẽ thường. Bởi lẽ, dù thế nào đi nữa thì mỗi ngày chị vẫn được nhìn thấy con, được ôm con vào lòng và được khóc vì con.