Nỗi khốn khổ của cậu bé mắc chứng bệnh hiếm gặp
Nhìn thế giới ở góc 180 độ
Gia đình phát hiện bệnh của Mahendra khi cậu bé khoảng 6 tháng tuổi. Lúc đầu, cha mẹ cậu bé nghĩ rằng cậu hơi yếu và sẽ ổn khi lớn lên. Thế nhưng, đến khi 3 tuổi cậu bé vẫn không thể giữ cho đầu của mình thẳng. Mahendra chỉ biết bò, không thể đi bộ, ăn uống, ngay cả mặc quần áo hay đi vệ sinh, em đều cần người nhà giúp đỡ.
Theo Express, cha mẹ Mahendra đều làm nghề nông, gia cảnh nghèo khó, nhưng vì hy vọng con khỏi bệnh, họ đã đem toàn bộ tài sản để đưa cậu bé đi điều trị. Tuy nhiên, suốt 10 năm, Mahendra vẫn phải sống chung với bệnh tật. Thậm chí, bệnh viện hàng đầu của Ấn Độ và Viện Khoa học Y khoa Quốc gia ở New Delhi cũng “bó tay” với căn bệnh này.
| Mahendra Ahirwar. |
Quyết định khó khăn nhất của gia đình chính là ngừng đưa Mahendra đi chữa bệnh. "Chúng tôi rất đau khổ nhưng đành trở về nhà và cố gắng cho con một cuộc sống thoải mái nhất có thể", cha của Mahendra chia sẻ.
Bà Sumitra Ahirwar, mẹ của Mahendra, cho biết: "Tôi phải bế con như một đứa trẻ đi khắp mọi nơi. Nhưng tôi sẽ bế con như thế nào khi nó lớn lên?".
Cha của Mahendra chia sẻ mọi người đều nói những điều không hay về cậu bé. Điều này làm tổn thương gia đình và họ không thể chịu đựng sự phân biệt của mọi người.
Mỗi ngày, Mahendra chỉ có thể ngồi một chỗ và không thể di chuyển. Cậu bé không đi học, bạn bè của cậu là anh chị em trong gia đình. Cha mẹ em lo sợ rằng, Mahendra sẽ không thể sống được lâu.
Bác sĩ Shasshidhar Tatavarthy, chuyên gia tư vấn tai mũi họng tại Bệnh viện Artemis, cho rằng Mahendra bị rối loạn cơ bắp. "Đây là một trong những trường hợp hiếm gặp nhất. Tình trạng của cậu bé có thể là do dị tật cột sống hoặc rối loạn cơ bắp", bác sĩ Shasshidhar cho biết.
Ngày vui ngắn chẳng tày gang
Trường hợp đặc biệt của Mahendra đã thu hút sự chú ý của truyền thông trên toàn thế giới. Năm 2015, một người phụ nữ tên Julie Jones ở Liverpool (Anh) biết được tin tức này và quyết định giúp em. Julie cho biết là một người mẹ, cô hiểu cảm xúc đau buồn khi đứa trẻ không may mắc bệnh lạ và gia đình không có tiền để chữa trị.
Julie đã đứng ra gây quỹ trên mạng với hy vọng những người hảo tâm sẽ chung tay giúp đỡ cậu bé. Chỉ sau vài ngày, số tiền quyên góp đã lên tới 11.791 bảng Anh (khoảng hơn 300 triệu đồng).
Bên cạnh đó, bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện New Delhi là Rajagopalan Krishnan đồng ý điều trị miễn phí cho Mahendra. Ông Rajagopalan là bác sĩ giỏi và từng làm việc tại Anh. Sau khi kiểm tra, ông khẳng định có thể chữa khỏi bệnh cho cậu bé.
| Dưới sự giúp đỡ của Julie Jones, Mahendra đã được phẫu thuật. |
| Mahendra bên gia đình. |
"Nụ cười của cậu bé là động lực khiến tôi quyết định thực hiện ca phẫu thuật này. Và tôi tin rằng nụ cười đó sẽ càng sáng hơn sau khi được phẫu thuật", bác sĩ Rajagopalan chia sẻ.
Vào tháng 2-2016, sau khi thực hiện ca phẫu thuật phức tạp, phần cổ của Mahendra đã được giữ thẳng, nhưng do điều trị chậm trễ, cậu bé vẫn cần thời gian dài quan sát. Sau vài tháng, Mahendra có thể nhìn thế giới như bình thường. Sức khỏe của cậu bé cũng được cải thiện đáng kể. Cậu có thể đến trường, được học đọc, viết và chơi đùa cùng bạn bè.
| Mahendra đã có thể tới trường. |
Tuy nhiên, may mắn đến với cậu bé quá ngắn ngủi. Sau 8 tháng phẫu thuật, vào ngày 5-11-2016, Mahendra đột nhiên nằm bất động khi đang xem tivi. Gia đình nhanh chóng liên lạc với phía bệnh viện nhưng tất cả đã quá muộn, cậu bé qua đời khi mới 13 tuổi.
Bác sĩ Rajagopalan cảm thấy rất sốc khi cậu bé lại ra đi nhanh chóng. "Tôi chỉ có thể phỏng đoán rằng tim hoặc phổi có vấn đề vì chúng thường không có triệu chứng cảnh báo sớm", bác sĩ cho biết.
Bác sĩ Rajagopalan cũng khẳng định Mahendra là một trong những đứa trẻ dũng cảm nhất mà ông từng điều trị.
| Mahendra được đánh giá là một cậu bé dũng cảm. |
Chứng bệnh cơ bẩm sinh là gì?
Theo Mayo Clinic, bệnh cơ bẩm sinh là thuật ngữ của chứng rối loạn thần kinh cơ xuất hiện khi sinh. Nguyên nhân có thể là một hoặc nhiều bất thường di truyền trong các gen kiểm soát sự phát triển của cơ bắp. Có nhiều dạng bệnh cơ bẩm sinh, nhưng hầu hết đều có chung đặc điểm là cơ bị yếu và teo.
Các dấu hiệu khác bao gồm khó ăn và thở, cũng như mắc các bệnh về xương như cong vẹo cột sống, xương yếu hoặc các vấn đề về hông. Các triệu chứng của bệnh cơ bẩm sinh không rõ ràng cho đến khi trẻ lớn lên.
Không có cách nào để ngăn ngừa bệnh cơ bẩm sinh. Nếu có nguy cơ cao sinh con bị cơ bẩm sinh, bạn cần được tư vấn kỹ càng trước khi mang thai. Hiện, không có phương pháp điều trị cho bệnh cơ bẩm sinh. Các phương pháp hỗ trợ bao gồm liệu pháp vật lý, ngôn ngữ, hỗ trợ dinh dưỡng và thở.