Nỗi khốn khổ của cậu bé mắc chứng bệnh hiếm gặp

16:50 01/08/2019
Sinh ra trong một gia đình nghèo khó ở Ấn Độ, Mahendra Ahirwar mắc chứng bệnh hiếm gặp. Căn bệnh khiến các cơ ở cổ yếu đến mức đầu của Mahendra không thể dựng thẳng, chỉ có thể rủ xuống bả vai và trước ngực...

Nhìn thế giới ở góc 180 độ

Gia đình phát hiện bệnh của Mahendra khi cậu bé khoảng 6 tháng tuổi. Lúc đầu, cha mẹ cậu bé nghĩ rằng cậu hơi yếu và sẽ ổn khi lớn lên. Thế nhưng, đến khi 3 tuổi cậu bé vẫn không thể giữ cho đầu của mình thẳng. Mahendra chỉ biết bò, không thể đi bộ, ăn uống, ngay cả mặc quần áo hay đi vệ sinh, em đều cần người nhà giúp đỡ.

Theo Express, cha mẹ Mahendra đều làm nghề nông, gia cảnh nghèo khó, nhưng vì hy vọng con khỏi bệnh, họ đã đem toàn bộ tài sản để đưa cậu bé đi điều trị. Tuy nhiên, suốt 10 năm, Mahendra vẫn phải sống chung với bệnh tật. Thậm chí, bệnh viện hàng đầu của Ấn Độ và Viện Khoa học Y khoa Quốc gia ở New Delhi cũng “bó tay” với căn bệnh này.

Mahendra Ahirwar.

Quyết định khó khăn nhất của gia đình chính là ngừng đưa Mahendra đi chữa bệnh. "Chúng tôi rất đau khổ nhưng đành trở về nhà và cố gắng cho con một cuộc sống thoải mái nhất có thể", cha của Mahendra chia sẻ.

Bà Sumitra Ahirwar, mẹ của Mahendra, cho biết: "Tôi phải bế con như một đứa trẻ đi khắp mọi nơi. Nhưng tôi sẽ bế con như thế nào khi nó lớn lên?".

Cha của Mahendra chia sẻ mọi người đều nói những điều không hay về cậu bé. Điều này làm tổn thương gia đình và họ không thể chịu đựng sự phân biệt của mọi người.

Mỗi ngày, Mahendra chỉ có thể ngồi một chỗ và không thể di chuyển. Cậu bé không đi học, bạn bè của cậu là anh chị em trong gia đình. Cha mẹ em lo sợ rằng, Mahendra sẽ không thể sống được lâu.

Bác sĩ Shasshidhar Tatavarthy, chuyên gia tư vấn tai mũi họng tại Bệnh viện Artemis, cho rằng Mahendra bị rối loạn cơ bắp. "Đây là một trong những trường hợp hiếm gặp nhất. Tình trạng của cậu bé có thể là do dị tật cột sống hoặc rối loạn cơ bắp", bác sĩ Shasshidhar cho biết.

Ngày vui ngắn chẳng tày gang

Trường hợp đặc biệt của Mahendra đã thu hút sự chú ý của truyền thông trên toàn thế giới. Năm 2015, một người phụ nữ tên Julie Jones ở Liverpool (Anh) biết được tin tức này và quyết định giúp em. Julie cho biết là một người mẹ, cô hiểu cảm xúc đau buồn khi đứa trẻ không may mắc bệnh lạ và gia đình không có tiền để chữa trị.

Julie đã đứng ra gây quỹ trên mạng với hy vọng những người hảo tâm sẽ chung tay giúp đỡ cậu bé. Chỉ sau vài ngày, số tiền quyên góp đã lên tới 11.791 bảng Anh (khoảng hơn 300 triệu đồng).

Bên cạnh đó, bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện New Delhi là Rajagopalan Krishnan đồng ý điều trị miễn phí cho Mahendra. Ông Rajagopalan là bác sĩ giỏi và từng làm việc tại Anh. Sau khi kiểm tra, ông khẳng định có thể chữa khỏi bệnh cho cậu bé.

Dưới sự giúp đỡ của Julie Jones, Mahendra đã được phẫu thuật.
Mahendra bên gia đình.

"Nụ cười của cậu bé là động lực khiến tôi quyết định thực hiện ca phẫu thuật này. Và tôi tin rằng nụ cười đó sẽ càng sáng hơn sau khi được phẫu thuật", bác sĩ Rajagopalan chia sẻ.

Vào tháng 2-2016, sau khi thực hiện ca phẫu thuật phức tạp, phần cổ của Mahendra đã được giữ thẳng, nhưng do điều trị chậm trễ, cậu bé vẫn cần thời gian dài quan sát. Sau vài tháng, Mahendra có thể nhìn thế giới như bình thường. Sức khỏe của cậu bé cũng được cải thiện đáng kể. Cậu có thể đến trường, được học đọc, viết và chơi đùa cùng bạn bè.

Mahendra đã có thể tới trường.

Tuy nhiên, may mắn đến với cậu bé quá ngắn ngủi. Sau 8 tháng phẫu thuật, vào ngày 5-11-2016, Mahendra đột nhiên nằm bất động khi đang xem tivi. Gia đình nhanh chóng liên lạc với phía bệnh viện nhưng tất cả đã quá muộn, cậu bé qua đời khi mới 13 tuổi.

Bác sĩ Rajagopalan cảm thấy rất sốc khi cậu bé lại ra đi nhanh chóng. "Tôi chỉ có thể phỏng đoán rằng tim hoặc phổi có vấn đề vì chúng thường không có triệu chứng cảnh báo sớm", bác sĩ cho biết.

Bác sĩ Rajagopalan cũng khẳng định Mahendra là một trong những đứa trẻ dũng cảm nhất mà ông từng điều trị.

Mahendra được đánh giá là một cậu bé dũng cảm.

Chứng bệnh cơ bẩm sinh là gì?

Theo Mayo Clinic, bệnh cơ bẩm sinh là thuật ngữ của chứng rối loạn thần kinh cơ xuất hiện khi sinh. Nguyên nhân có thể là một hoặc nhiều bất thường di truyền trong các gen kiểm soát sự phát triển của cơ bắp. Có nhiều dạng bệnh cơ bẩm sinh, nhưng hầu hết đều có chung đặc điểm là cơ bị yếu và teo.

Các dấu hiệu khác bao gồm khó ăn và thở, cũng như mắc các bệnh về xương như cong vẹo cột sống, xương yếu hoặc các vấn đề về hông. Các triệu chứng của bệnh cơ bẩm sinh không rõ ràng cho đến khi trẻ lớn lên.

Không có cách nào để ngăn ngừa bệnh cơ bẩm sinh. Nếu có nguy cơ cao sinh con bị cơ bẩm sinh, bạn cần được tư vấn kỹ càng trước khi mang thai. Hiện, không có phương pháp điều trị cho bệnh cơ bẩm sinh. Các phương pháp hỗ trợ bao gồm liệu pháp vật lý, ngôn ngữ, hỗ trợ dinh dưỡng và thở.

V.Cường (tổng hợp)

Khi sắc xuân bắt đầu lan tỏa trên từng con phố, cũng là lúc nền kinh tế Việt Nam khép lại một năm với nhiều dấu ấn đáng nhớ. Năm 2025 trôi qua trong bối cảnh thế giới đầy biến động, nhưng cũng là năm Việt Nam ghi tên mình đậm nét hơn trên bản đồ thương mại toàn cầu, bằng những con số xuất khẩu (XK) kỷ lục và sự trưởng thành rõ rệt của thương hiệu “Made in Vietnam”.

Ngày 20/2, Ban tổ chức Lễ hội Du lịch Chùa Hương 2026 thông báo hoàn trả tiền đã đặt mua vé thắng cảnh từ 00h ngày 20 đến 24h ngày 22/2 qua các hình thức trực tiếp và trực tuyến. Ban tổ chức cũng thực hiện miễn phí gửi xe ô tô các loại tại các bến xe do Ban tổ chức quản lý.

Sau khi ăn trứng cá rồng - một loại cá cảnh, 13 người ở Thanh Hóa nhập viện với triệu chứng đau bụng, nôn, tiêu chảy nghi ngộ độc. Bộ Y tế yêu cầu khẩn trương điều tra làm rõ.

Sau ba ngày đầu năm, thị trường hàng hóa cả nước trong ngày Mùng 4 Tết Bính Ngọ 2026 đã dần hoạt động trở lại. Nguồn cung được tăng cường, hệ thống phân phối mở cửa đồng loạt, sức mua ở mức vừa phải nên giá cả nhìn chung ổn định, không có biến động bất thường.

Những ngày đầu xuân Bính Ngọ 2026, người dân khắp cả nước nô nức rủ nhau đi lễ. Trong các điểm đến tâm linh trên địa bàn Thủ đô Hà Nội, Phủ Tây Hồ luôn là một trong những nơi thu hút rất đông đảo người dân về dâng hương, làm lễ đầu năm.

Khoảng 4h sáng ngày 20/2, sau 3 giờ tích cực tìm kiếm, Công an xã Tây Yên Tử và Tổ bảo vệ Công ty Dịch vụ Tây Yên Tử đã nhanh chóng tìm kiếm, đưa 4 du khách bị lạc trong rừng khi tham quan Khu du lịch tâm linh – sinh thái Tây Yên Tử, thuộc xã Tây Yên Tử, tỉnh Bắc Ninh về nơi an toàn.

Khi những cành đào trước ngõ vừa hé nụ, khói hương trầm ngày Tết còn vương trong sương sớm, thì ở nhiều trụ sở Công an trên địa bàn tỉnh Thanh Hóa, một ca trực mới đã bắt đầu. Không pháo hoa, không tiếng chúc Tết rộn ràng, thay vào đó là ánh đèn phòng làm việc xuyên Tết, là tiếng bàn phím gõ nhịp đều đều, là những dòng dữ liệu dân cư được cập nhật chính xác đến từng chi tiết. Với lực lượng Công an Thanh Hóa, Tết không chỉ là thời khắc sum vầy, mà còn là “thời gian vàng” để tăng tốc, hoàn thiện mục tiêu chuyển đổi số, bảo đảm quyền lợi thiết thực nhất cho nhân dân.

Ngoại hình “chuẩn người mẫu”, bộ vest đen lịch sự, cặp kính đen cùng phong cách đầy… lãng tử khi xuất hiện cùng dàn xe chuyên dụng của lực lượng Cảnh vệ CAND khiến Trung uý Phùng Thế Văn trở thành hiện tượng đặc biệt được quan tâm trong dịp đại lễ kỷ niệm 80 năm Cách mạng tháng Tám và Quốc khánh 2/9 (A80). Nhưng có lẽ, đến thời điểm hiện tại, vẫn ít người biết tường tận về người lính đặc nhiệm trẻ vẫn được cộng đồng mạng, nhất là người trẻ ví von là “soái ca Cảnh vệ” A80 này.

Chỉ trong 6 ngày (từ ngày 27 Tết đến mùng 3 Tết), qua công tác tuần tra, kiểm soát; lực lượng chức năng đã phát hiện, lập biên bản 717 trường hợp vi phạm, tạm giữ 261 phương tiện. Các trường hợp phần lớn vi phạm liên quan đến các lỗi: nồng độ cồn, tốc độ, chở hàng quá khổ, quá tải và các lỗi tiềm ẩn nguy cơ cao gây TNGT.

Những ngày Tết cổ truyền hầu như ai cũng mong được trở về bên gia đình, quây quần trong hơi ấm sum vầy nhưng với người chiến sĩ mang sắc phục Công an nhân dân ở xã Ngọc Lặc, tỉnh Thanh Hoá lại là thời điểm gác lại niềm riêng để bảo đảm an ninh trật tự (ANTT). Với họ, mùa xuân chỉ thật sự trọn vẹn khi từng con ngõ bình yên, từng mái nhà an vui; khi không còn những tiếng thở dài, lo âu trong khoảnh khắc giao mùa…

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文