Những bệnh nhân tuổi gần đất xa trời ở 'làng phong'

Chạy trốn sự kỳ thị

Tại khoa điều trị bệnh phong, Da liễu Hà Nội hiện có 85 bệnh nhân đang điều trị nội trú. Trong đó có 20 bệnh nhân bị bệnh nặng nên được các bác sĩ điều trị và chăm sóc mỗi ngày. Bác sĩ Trần Đăng Ninh, Phó trưởng Khoa Điều trị - người có hơn 30 năm công tác tại "làng phong" chia sẻ: "Các bác sĩ và y tá làm việc tại đây nếu không có cái tâm thì không thể theo nghề.

Với đặc thù của bệnh là phải điều trị tập trung, nên hầu như bệnh nhân đã vào đây thường là sống chung thân ở đây luôn. Nhiều người vào từ khi còn đang tuổi thanh xuân, bây giờ đã bước sang cái tuổi xưa nay hiếm rồi. Chung sống với nhau nhiều năm nên họ coi nhau như những người thân trong gia đình".

Mấy chục năm về trước, ai đó nếu chẳng may mắc bệnh phong thì luôn phải nhận những cái nhìn ghẻ lạnh của cộng đồng. Họ coi những bệnh nhân kém may mắn ấy như những con "hủi" và tìm cách xa lánh. Nhiều người đã không chịu được áp lực ấy nên đã ẩn mình trong các trại phong và không bao giờ có ý định về lại quê hương.

Kể lại những tháng ngày khổ sở ấy, bà Nguyễn Thị Hoa, 77 tuổi, quê Phúc Thọ vẫn rơm rớm nước mắt: "Hồi tôi sinh xong thằng Kỳ thì phát hiện mình mắc bệnh này. Lúc đó chồng tôi cũng mới hy sinh. Gia đình bên ngoại chả có ai vì bố mẹ tôi mất từ lúc tôi còn rất nhỏ. Tôi và chị gái phải sống trong trại mồ côi nên khi biết tôi bị bệnh, mẹ chồng đã đuổi tôi đi. Bà còn bảo tôi chết đâu thì chết đừng chết ở nhà bà để mà mang nhục".

Không còn nơi nào dung thân, bà Hoa buộc phải vào trại phong sống cho tới ngày hôm nay. Nhưng số phận lại quá nghiệt ngã với bà khi sau này, người con trai duy nhất của bà cũng mắc phải căn bệnh quái ác này. Hiện cả hai mẹ con bà Hoa đều đang điều trị trong trại. Không chỉ có bà Hoa, mà nhiều bệnh nhân khác của trại phong cũng đều đã từng phải trải qua những cảm giác kinh khủng ấy.

Tình yêu đâm chồi trong nỗi đau

Trong số 85 bệnh nhân đang điều trị tại đây thì có tới 15 hộ gia đình. Có hộ chỉ có chồng hoặc vợ bị bệnh nhưng lại có những gia đình cả hai vợ chồng cùng mắc bệnh phong. Họ đến "làng phong" điều trị, gặp gỡ, đồng cảm và nên duyên chồng vợ.

Trong căn phòng riêng rộng chừng 50m2 là nơi ở của ông Nguyễn Danh Công (sinh năm 1951, quê ở Quốc Oai) và bà Nguyễn Thị Lan (sinh năm 1958, quê ở Phú Xuyên). Trên bức tường có treo ảnh một bé gái ước chừng 5 tuổi. Khi chúng tôi hỏi đứa bé là ai thì ông Công mau mắn khoe: "Là cháu nội của tôi đấy. Nó xinh và ngoan lắm. Thỉnh thoảng lại được bố mẹ đưa vào đây thăm ông bà".

Ông Công kể, ngày bước chân vào "làng phong" ông chưa tròn 20 tuổi. Biết mình bị bệnh, mà lại là căn bệnh bị người đời kỳ thị nên ông đau khổ lắm. Bỏ quê vào trại, một phần để có điều kiện chữa bệnh, một phần là chạy trốn những ánh mắt kỳ thị của những người xung quanh. Vào đây, ông những tưởng cuộc đời mình coi như chấm dứt. Ngày ngày ông sống vật vờ như một cái bóng. Cứ nghĩ đến việc bạn bè cùng trang lứa đang thỏa sức tang bồng ngoài xã hội, ông Công lại tủi phận. Nhưng rồi ông trời đã không lấy của ông tất cả.

"Tôi ở đây chữa bệnh được gần 10 năm thì bà ấy mới bắt đầu chuyển vào. Cùng được phân công làm công việc cấp dưỡng, có cơ hội tiếp xúc, thế là yêu nhau. Đám cưới diễn ra cũng giản dị lắm, có sự chứng kiến của các bác sĩ, y tá nơi đây cùng với những bệnh nhân khác. Người thì tặng hoa quả, người tặng mớ rau gọi là quà cưới. Thế mà chúng tôi vẫn sống hạnh phúc đến ngày hôm nay". Sau đám cưới, ông bà sinh được một người con trai. Nhưng vì thời đó còn bao cấp nên con sinh ra phải gửi về cho các bác ở nhà nuôi giúp. Ông Công cười bảo: "Giờ mình chết cũng có đứa chống gậy rồi".

Gần phòng của ông Công, bà Lan là phòng riêng của vợ chồng ông Chí, bà Tẹo. Cả hai ông bà đều đã xấp xỉ tuổi 90 nhưng vẫn còn minh mẫn. Nói chuyện với phóng viên, ông Chí dí dỏm. Ông đùa bảo: "Nếu không điều trị 14 năm ở trại phong dưới mãi tận Thái Bình thì làm sao tôi "cưa" đổ được bà ấy. Đến lúc đổ rồi, tôi lại đưa bà ấy về đây. Cả hai vợ chồng sống ở nơi này gần 50 năm rồi. Thành "thần" ở đây rồi đấy". Ngày ngày bà vẫn nấu cơm cho ông ăn, vẫn nói những câu chuyện không đầu không cuối.

Ở "làng phong" có một nữ y tá rất đặc biệt. Bởi chị được sinh ra chính tại nơi này, sau khi trưởng thành lại về chính nơi mình sinh ra công tác. Chị là Nguyễn Thị Ngát con gái của hai bệnh nhân phong là ông Nguyễn Văn Vân (77 tuổi, quê Thường Tín, Hà Nội) và bà Trần Thị Khánh (65 tuổi, quê ở Đan Phượng, Hà Nội).

Chị Ngát chia sẻ, tuổi thơ của mình là những chuỗi ngày đau khổ và tủi nhục. Chị đi học, luôn bị bạn bè xa lánh và trêu chọc vì có bố mẹ mắc bệnh "hủi". Hồi đó, chị đã từng ao ước giá như bố mẹ là những người bình thường. Giờ đây khi đã trưởng thành, lập ra đình và chuẩn bị sinh con, chị Ngát mới hiểu được những khổ sở và tự ti mà bố mẹ mình đã từng phải trải qua.

Những người độc thân không cô đơn

Ở "làng phong", những người sống cuộc sống độc thân không ít. Có những người vì mắc bệnh từ khi còn nhỏ, bị gia đình và những người xung quanh ghẻ lạnh, ruồng rẫy. Họ vào "làng phong" với một nỗi buồn cố hữu và sự tự ti. Thế nên nhiều người cả đời chịu ở vậy, vì theo quan điểm của họ, đời mình đã khổ thế này rồi, nếu lập gia đình, sinh con đẻ cái, chẳng may con cũng bị truyền bệnh thì mắc tội với chúng. Không con cái, không người thân nên nhiều người mất hẳn khái niệm gia đình. Với họ, gia đình duy nhất chính là những người cùng cảnh ngộ tại nơi này.

Bác sĩ Ninh cho biết: "Ở đây có rất nhiều cụ không lập gia đình. Có những cụ chỉ có bước chân vào chứ chưa một lần bước chân ra khỏi cánh cổng của trại. Thường những người như thế họ lại rất nhạy cảm nên các y, bác sĩ ở đây luôn quan tâm tới họ ở mức đặc biệt để họ không có cảm giác mình bị bỏ rơi".

Trong cái nắng nóng gay gắt của mùa hè, cụ Chu Thị Là, 96 tuổi (Hà Quảng, Cao Bằng) ngồi ở bậu cửa, phe phẩy chiếc quạt nan. Thấy có khách tới, cụ chống gậy dẫn chúng tôi vào phòng riêng của mình. Chúng tôi thực sự rất bất ngờ khi biết bằng chừng này tuổi nhưng cụ Là vẫn tự mình nấu cơm ăn hằâng ngày. Các cán bộ của trại đã nhiều lần mời cụ lên khu tập trung ở để có người phục vụ nhưng cụ từ chối.

Hỏi lý do thì cụ Là chia sẻ: "Mình còn làm được thì cứ làm. Chừng nào không làm được nữa chắc cũng phải lên đó thôi. Ở đây còn tiện hương khói giỗ ông ấy". Chồng cụ Là cũng là bệnh nhân phong của trại nhưng ông đã mất hơn mười năm nay. Theo lời của cụ kể thì hai người sau khi vào trại, lấy nhau nhưng không sinh được con. Vì không còn ai thân thiết nên cũng đến nửa thế kỷ qua rồi cụ chưa một lần về lại quê.

Dù trời nắng cháy da cháy thịt nhưng bà Nguyễn Thị Nghề, 71 tuổi (quê Ứng Hòa) vẫn cặm cụi nhặt từng cành củi khô đun nước sôi pha trà. Bà bảo, đó là thói quen của bà từ khi chồng bà còn sống, sáng nào cũng đun ấm nước sôi để pha trà cho chồng. Hai ông bà vào làng phong cũng tròm trèm 40 năm. Ông mới bỏ bà ra đi chưa đầy 50 ngày sau cơn đột quỵ. Bà bảo ông ấy "ác quá", chỉ biết "sướng" một mình, cứ thế là đi chẳng nói câu gì. Chỉ khổ cho bà, giờ một mình thương nhớ.

Ngày ấy bà mới hơn hai mươi tuổi, nức tiếng khắp vùng bởi sự hiền thục và mặn mà. Thế rồi làn da trắng như trứng gà bóc của bà bỗng dưng nổi cục. Như tin sét đánh ngang tai khi bà Nghề được các y tá thôn kết luận bị bệnh phong. Bà gần như suy sụp, bà khóc rất nhiều. Bà muốn tự tử, giải thoát khỏi căn bệnh quái ác và miệng lưỡi thế gian.

Bà Nghề tâm sự: "Ngày ấy người đời hắt hủi lắm, cứ bị bệnh này là người ta coi như con ma, họ đuổi, họ chửi, thậm chí còn đánh. Ai bị bệnh này coi như mình đã chết. Lên đây được vài năm thì bà gặp ông Trường. Cùng là người bệnh nên dễ đồng cảm, dễ thương nhau. Ông hơn bà 17 tuổi nhưng tốt tính và hiền lành. Trước đây, ông Trường cũng có vợ nhưng do bệnh tật mà bị người vợ hắt hủi, sau cô ấy bỏ đi lấy chồng khác. Lấy ông, bà may mắn khi sinh được cậu con trai kháu khỉnh.

Để con cái có điều kiện học hành, điều kiện tiếp xúc với xã hội bên ngoài, vợ chồng bà đã gửi con cho người anh chồng nuôi dưỡng. "Vợ chồng con tôi vẫn thường xuyên mời tôi về ở cùng với chúng nhưng tôi không về. Dù gì thì nơi đây cũng đã gắn bó với tôi mấy chục năm rồi, nó như quê hương, gia đình của tôi vậy. Giờ nếu bỏ đây mà về, chắc tôi sẽ buồn lắm!".