Xây mái nhà chung và chính sách pháp lý cho trẻ tự kỷ

Bà mẹ ấy đã từng suy sụp khi biết con mắc chứng tự kỷ. Và, một điều không ai mong muốn là, trong khi số lượng trẻ khuyết tật thông thường giảm đi thì những đứa trẻ tự kỷ ngày càng gia tăng, đồng nghĩa với nỗi đau, gánh nặng trong các gia đình, xã hội cũng tăng lên. Theo một kết quả nghiên cứu mới nhất, cứ 166 trẻ em thì có một trẻ mắc chứng tự kỷ.

Nghị lực phi thường của những người mẹ

Dù được dặn trước “không cần thiết phải khơi lại đau khổ”, nhưng câu chuyện giữa tôi và chị Mai Anh không thể ngoài chủ đề đứa con trai mắc chứng tự kỷ của chị và những nỗ lực phi thường của chị.

Căn hộ trên tầng 7 tòa nhà chung cư ở số 6 phố Đội Nhân, quận Ba Đình, Hà Nội là trụ sở hoạt động tạm thời của Câu lạc bộ (CLB) gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Đây là mái nhà chung cho các gia đình có con tự kỷ tham gia CLB ở Hà Nội.

Chị Nguyễn Mai Anh, Phó Chủ tịch CLB thường xuyên có mặt cùng với Nguyễn Trung Hiếu - cậu con trai năm nay đã bước sang tuổi 15. Khi tôi đến gặp mẹ con chị, một cậu thiếu niên cao to bằng Hiếu cũng có mặt tại đây. Hai thiếu niên cao hơn mẹ, trò chuyện với nhau bằng thứ ngôn ngữ riêng. Hiếu cầm bút dạ vẽ lên bảng những nét nguệch ngoạc mà chỉ chị Mai Anh mới có thể hiểu được ý tưởng của con.

Chị cho tôi xem những bức vẽ, những clip chơi piano, guitar, những sản phẩm thêu, móc của Hiếu. Mỗi thứ là một điều bất ngờ với người xem. Thành quả là vậy, nhưng Hiếu vẫn không giao tiếp được như người bình thường. Em có thể làm việc nhà, nấu cơm, giặt quần áo giúp mẹ. Nhưng tất cả đều làm như một công thức đã được định sẵn. Thường thì mẹ em vẫn là người phiên dịch cho thứ giọng nói lơ lớ, cho khuôn mặt biểu cảm một cách khác lạ. Để có được thành công hôm nay, chị Mai Anh đã phải hy sinh cả công việc, dành trọn thời gian để giúp đỡ con khắc phục những khuyết tật về sự phát triển.

Những người mẹ trong CLB gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội giới thiệu, Hiếu là cậu bé tự kỷ điển hình với nhiều hành vi phức tạp, khó kiểm soát. Chị Mai Anh đã can thiệp cho con từ khi Hiếu còn rất nhỏ. Từ lúc em không thể nói cho đến khi phát âm được là cả một hành trình. Chị cũng sáng tạo cho con những bài học, cách học riêng.

Có những thời điểm chị Mai Anh cảm thấy bị sốc nặng, suy sụp khi con đột ngột thay đổi, tự hủy hoại bản thân và không tiếp nhận bất cứ sự tác động nào của mọi người. Nhưng rồi, bằng tình thương, sự nỗ lực nghiên cứu, tìm tòi cách thức, chị đã giúp con vượt qua thời kỳ khó khăn để thành công được như hôm nay.

Chị Hạnh, một giảng viên đại học bắt đầu cuộc trò chuyện với tôi bằng câu chuyện xúc động: “Tôi thấy con bất thường từ khi bé được 3 tháng tuổi. Thông thường các bé thích được ôm ấp, vỗ về, nhưng con ăn xong chỉ muốn nằm một mình. Lớn dần lên cháu không nói được mà có các hành động kỳ quặc. Tôi tự mày mò, tìm hiểu mà không biết cháu mắc bệnh gì. Rồi có một lần “hữu duyên”, tôi đến Trung tâm nghiên cứu giáo dục, đúng lúc tại đây đang hội thảo về chứng tự kỷ có sự tham gia của chuyên gia nước ngoài. Tôi đứng nghe các chuyên gia nói mà như họ nói về con mình. Tôi òa khóc nức nở. Đợi kết thúc hội thảo, tôi tìm gặp chuyên gia và nói trong nước mắt: “Bà đang nói về con tôi, hãy cứu lấy con tôi!”…”.

Câu chuyện xảy ra đã gần 20 năm. Khi đó ở Việt Nam còn ít người biết và ít người quan tâm đến chứng tự kỷ.

Cần có chính sách cho người tự kỷ

Bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Phó Chủ tịch Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam phân tích, người tự kỷ có hành vi kỳ lạ, đó là những hành vi không thể sửa được, kỹ năng giao tiếp của họ tính bằng con số không, họ giống như đi bên lề xã hội vậy. Nếu xã hội không chủ động kéo họ vào thì họ sẽ không chịu trách nhiệm về mặt dân sự. Bởi, họ có thể gây ra những tội ác do họ không ý thức được. Thế nên nếu xã hội không nhận thức đúng về chứng tự kỷ và chủ động dẫn dắt người tự kỷ vào lề lối chung thì sẽ họ sẽ là gánh nặng, là nguy cơ lớn cho xã hội.

Việt Nam đã có Mạng lưới người tự kỷ (VAN). CLB gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội ra đời và hoạt động được 13 năm, sớm nhất ở Việt Nam. Khi đó thông tin về chứng tự kỷ chưa có, các phụ huynh tự tìm đến nhau để chia sẻ thông tin, giúp đỡ nhau vượt khó khăn. Thế nhưng, chính sách cho người tự kỷ lại chưa có, từ việc hỗ trợ, học hành. Người khuyết tật được hỗ trợ, nhưng người tự kỷ chưa được ghi tên trong danh sách người khuyết tật nên chưa được hưởng chính sách, chế độ. Trong khi tự kỷ là một dạng khuyết tật bẩm sinh. Bên cạnh đó, trẻ tự kỷ hiện đang rất khó khăn trong hòa nhập cộng đồng dù thời điểm này các trường học đã cởi mở hơn trong việc tiếp nhận học trò tự kỷ.

Hiện Việt Nam chưa có một dự án cấp chính phủ để đánh giá về người tự kỷ mà những khảo sát đưa ra đều chỉ là các nghiên cứu nhỏ lẻ của các cá nhân, qua các luận án tốt nghiệp. Về vấn đề hòa nhập cộng đồng, quan điểm của chị Mai Anh là: “Hòa nhập cộng đồng không phải là đưa người tự kỷ ra ngoài xã hội, cùng ăn, cùng ngủ, cùng học tập mà là tạo môi trường hòa nhập an toàn cho người tự kỷ”.

Những người có con mắc chứng tự kỷ đều cho rằng, xã hội có thể giảm bớt gánh nặng nếu biết cách khơi dậy khả năng của người mắc chứng tự kỷ: “Họ có thể làm tốt một mắt xích trong một chuỗi giá trị”. Điều này cần được chính phủ quan tâm từ chính sách, từ tên gọi trong quy định về người khuyết tật để từ đó mới có các chính sách đào tạo nghề, hỗ trợ cho người tự kỷ hòa nhập cộng đồng, giúp xã hội bớt đi gánh nặng.