Giáo dục cho trẻ tự kỷ: Cần sớm khắc phục những "lỗ hổng" từ chính sách

Tại Việt Nam, hiện chưa có con số nghiên cứu chính thức, đầy đủ về số lượng trẻ tự kỷ, song theo số liệu của Tổng cục Thống kê công bố vào tháng 1/2019, có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong số này có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Tỷ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em sinh ra. Mặc dù vậy, hiện việc đào tạo nhân lực có chuyên môn về can thiệp tự kỷ vẫn là mảng chưa được chú trọng trong khi đó nhu cầu của các gia đình, số lượng các cháu tự kỷ chưa được can thiệp sớm và đúng cách lại rất lớn. Chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ đang còn nhiều lỗ hổng, chưa hoàn thiện dẫn đến việc trẻ tự kỷ tại Việt Nam phải chịu nhiều thiệt thòi trong chẩn đoán, can thiệp và hoà nhập.

Chất lượng cơ sở can thiệp tự kỷ đang có dấu hiệu bị thả nổi

Bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam cho rằng, do thiếu thông tin và công cụ mang tính khoa học, phần lớn trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã không được chẩn đoán sớm bằng các công cụ sàng lọc. Chỉ đến khi những triệu chứng quá rõ ràng mới được đưa đến các cơ sở y tế.

Và phải mất thêm một thời gian để cha mẹ cân bằng tâm lý, vượt qua cú sốc chẩn đoán, trẻ mới bắt đầu được xem xét đến việc can thiệp. Hệ quả là nhiều trẻ bị bỏ lỡ mất cơ hội được can thiệp ở giai đoạn vàng, thời điểm vàng.  Hiện nay, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ có sự tham gia của cả các cơ sở công lập và tư nhân, nhưng luôn luôn là dịch vụ có trả phí.

Điều đáng lo ngại là có những cơ sở đang sử dụng các can thiệp chưa có đủ bằng chứng khoa học như ô xy cao áp, châm cứu, vận động làm xiếc, thậm chí những can thiệp chưa đủ bằng chứng khoa học này được thực hiện ở các cơ sở y tế công lập. Nhiều trẻ tự kỷ đã trở thành nạn nhân của các trị liệu phi khoa học, có xu hướng bạo lực, có những vụ việc trẻ mất đi mạng sống, nghi vấn do những can thiệp và chăm sóc không phù hợp. Điều này cho thấy, chất lượng các cơ sở can thiệp tự kỷ hiện nay đang có dấu hiệu bị thả nổi, chưa đảm bảo các tiêu chuẩn chuyên môn và thiếu sự giám sát quản lý của pháp luật.

Từ thực tế trên, Phó Chủ tịch mạng lưới tự kỷ Việt Nam cho rằng, việc cần làm hiện nay là có sự công bố chính thức các biện pháp can thiệp có căn cứ khoa học trên cổng thông tin điện tử của các bộ, ngành về y tế, giáo dục, chăm sóc sức khỏe và bảo vệ trẻ em để giúp phụ huynh không bị lạc vào "mê hồn trận". Ban hành tiêu chuẩn hoạt động của các cơ sở cung cấp dịch vụ can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ.

Các cơ sở cần phải có đầy đủ năng lực chuyên môn, đáp ứng các nguyên tắc đạo đức mới được phép hoạt động. Điều này sẽ ngăn ngừa việc trẻ em tự kỷ trở thành nạn nhân của các can thiệp phi khoa học, hay vật thí nghiệm của các cá nhân ảo tưởng, không đủ kiến thức vẫn tham gia làm can thiệp.Bên cạnh đó, cũng cần bổ sung dạng khuyết tật phát triển trong Luật Người khuyết tật.

Hiện tại, tự kỷ đang được xếp trong dạng Khuyết tật khác, dẫn đến những khó khăn đặc thù của tự kỷ không được hiểu đúng, khó phân hạng, khó có những hỗ trợ đúng cách và phù hợp với tự kỷ.

Đồng thời, sớm thiết lập các mô hình giáo dục hòa nhập hiệu quả cho trẻ tự kỷ. Thực tế cho thấy, hiện nay trẻ em tự kỷ vẫn được học hòa nhập phổ thông, nhưng chưa có đủ các giáo viên giáo dục đặc biệt hỗ trợ nên vẫn gặp khó khăn rất lớn. Các hỗ trợ về hướng nghiệp, hòa nhập cộng đồng cũng đang rất hạn chế trong khi đó tại các quốc gia phát triển đều xác định rõ tự kỷ là một dạng khuyết tật và người tự kỷ là đối tượng của chính sách xã hội. Trẻ tự kỷ được hưởng sự trợ giúp đặc biệt tuỳ theo mức độ khuyết tật cho đến hết lớp 9, từ sau đó, trẻ có thể học tiếp lên theo khả năng hoặc tìm kiếm việc làm từ những doanh nghiệp xã hội…

Cần một chính sách tầm quốc gia để hỗ trợ  trẻ tự kỷ

Theo GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, tự kỷ là một hội chứng nan giải và chưa có phương pháp nào điều trị hiệu quả. Với tỉ lệ khoảng gần 1% trẻ em mắc tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải được giải quyết bằng một chính sách ở tầm quốc gia, không thể giải quyết bằng những cố gắng nhỏ lẻ của một số tổ chức hay một số nhóm người có tâm huyết. So với các nước phát triển, trẻ em tự kỷ ở Việt Nam còn nhiều thiệt thòi. Để giúp trẻ tự kỷ hoà nhập, sống độc lập được đòi hỏi sự cố gắng lớn của phụ huynh, cộng đồng xã hội và đặc biệt là sự hỗ trợ từ phía Nhà nước thông qua hệ thống cơ chế chính sách.

PGS.TS Nguyễn Hồi Loan, Chủ nhiệm Bộ môn Công tác xã hội, Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Hà Nội cũng nhấn mạnh, ngoài sự nỗ lực của bố mẹ, gia đình, trẻ tự kỷ tại Việt Nam cần được hưởng thụ từ các chương trình chăm sóc miễn phí dành riêng cho trẻ khuyết tật hoặc các trang thiết bị phục hồi chức năng nếu gia đình trẻ không có điều kiện về tài chính để chi trả cho những dịch vụ này theo QĐ số 1929 của TTg, 11/2020; thực hiện hỗ trợ chuyên nghiệp hoặc theo dõi về tình trạng tâm lý xã hội của gia đình trẻ cũng phải được thực hiện để lường trước được các mối nguy hiểm mới đối với trẻ, động viên gia đình trẻ vượt qua những khó khăn và áp lực của việc chăm sóc trẻ. Cùng với đó, tạo điều kiện thuận lợi cho việc thành lập các nhóm tình nguyện, hỗ trợ các gia đình có trẻ tự kỷ, giúp cha mẹ trẻ cảm thấy bớt đơn độc và có cơ hội để chia sẻ kinh nghiệm của mình, thành lập nhóm gia đình có con mắc bệnh tự kỷ.

Bà Trần Thị Lan, Phó Trưởng Phòng Công tác xã hội, Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cho biết: Chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ sẽ tập trung vào một số giải pháp trọng tâm như hoàn thiện hệ thống chính sách, pháp luật về trợ giúp xã hội, phục hồi chức năng đối với người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí. Đồng thời, quan tâm thực hiện dịch vụ phát hiện sớm trẻ em tự kỷ, phát triển mạng lưới cung cấp dịch vụ phát hiện sớm, điều trị, trị liệu và phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; hoàn thiện chính sách về giáo dục đối với trẻ em tự kỷ; nghiên cứu biên soạn tài liệu số tay hỗ trợ cho các gia đình có trẻ em tự kỷ; cung cấp dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực giáo dục; xem xét đưa nội dung giáo dục hòa nhập vào các chương trình đào tạo giáo viên đối với các trường đại học, cao đẳng có đào tạo ngành sư phạm.