Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm

20:17 25/02/2019
Sáng 24-2, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sự kiện Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm 28-2. Hoạt động năm nay có chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội”, với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm trong năm 2018.

Phát biểu tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Cũng theo GS Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương 

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhận được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh” - ông Lê Thanh Hải cho hay.

Thông qua các hoạt động tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các bậc phụ huynh đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.

Nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

GS, TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, năm 2018 vừa qua chúng ta cũng ghi nhận các sự kiện nổi bật liên quan đến các bệnh hiếm ở Việt Nam như: Mạng lưới bệnh hiếm của khối các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) đã đến thăm và làm việc tại Việt Nam, đoàn đã đến thăm và thảo luận tại Bệnh viện Nhi Trung ương và đã có đánh giá rất cao về các hoạt động đã và đang được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến các bệnh hiếm; Bộ Y tế đã có quyết định thành lập Hội đồng về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Đặc biệt, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức được thành lập tháng 1-2018 và bước đầu đã có các hoạt động hiệu quả trên tất cả các mặt: sàng lọc sơ sinh, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm; đào tạo; nghiên cứu khoa học và hỗ trợ cộng đồng các bệnh nhân mắc các bệnh hiếm. Trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp với nguồn kinh phí khổng lồ là 12 tỷ đồng mỗi tháng cho enzyme thay thế cho một số bệnh dự trữ thể tiêu bào; 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Với sự nỗ lực hết mình của Ban Giám đốc bệnh viện, của các nhà chuyên môn, của các gia đình có con mắc bệnh hiếm, lần đầu tiên, Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam đã phê duyệt chi trả một phần thuốc Myozyme để điều trị cho các cháu mắc bệnh Pompe từ năm 2019.

PV

Ngày 22/11, Đoàn kiểm tra số 4 của Bộ Công an do Trung tướng Nguyễn Văn Long, Ủy viên Ban Thường vụ Đảng ủy Công an Trung ương, Thứ trưởng Bộ Công an, làm trưởng đoàn, kiểm tra các mặt công tác Công an năm 2024 tại Công an tỉnh Bà Rịa-Vũng Tàu. Tham gia đoàn công tác có đại diện lãnh đạo Văn phòng Bộ Công an và các Cục nghiệp vụ Bộ Công an…

Sau nhiều năm chờ đợi, tuyến Metro đầu tiên của TP Hồ Chí Minh với tên gọi Bến Thành - Suối Tiên (tuyến Metro số 1) cũng đã bước vào giai đoạn gấp rút hoàn thành những công đoạn còn lại để có thể chính thức đưa vào khai thác ngay trong năm nay. Nhưng thời điểm này gánh nặng chi phí hoạt động cũng đã bắt đầu xuất hiện...

Sau một thời gian theo dõi, Công an huyện Đức Thọ, Hà Tĩnh đã phối hợp với Phòng An ninh mạng và phòng chống tội phạm Công nghệ cao Công an Hà Tĩnh, Công Thành phố Hà Nội, Quãng Ngãi, Gia Lai phá thành công chuyên án buôn bán, vận chuyển hàng cấm (pháo) với quy mô lớn, bắt giữ 6 đối tượng, thu giữ trên 2,2 tấn pháo các loại cùng nhiều tang vật liên quan đến vụ án.

Ý thức được việc làm của mình là sai trái, qua sự động viên giải thích của Công an, vợ chồng người con trai chiếm nhà của bà cụ Phạm Thị Trơn (phường Hòa Quý (quận Ngũ Hành Sơn, Đà Nẵng ) đã viết giấy trả nhà. Việc giao trả diễn ra trên tinh thần tự nguyện, dưới sự chứng kiến của đại diện các cơ quan bảo vệ pháp luật cùng chính quyền địa phương.

TAND TP Hồ Chí Minh đang tiếp tục xét xử vụ án xảy ra tại Công ty TNHH Thương mại Vận tải và Du lịch Xuyên Việt Oil (gọi tắt Xuyên Việt Oil). Đáng lưu ý, trong vụ án này, cựu Bí thư Tỉnh ủy Bến Tre Lê Đức Thọ bị đưa ra xét xử 2 tội danh: “Nhận hối lộ” và “Lợi dụng chức vụ, quyền hạn gây ảnh hưởng đối với người khác để trục lợi” với số tiền "khủng" khiến dư luận xôn xao. Từ những "món quà" đó, cựu Bí thư Tỉnh ủy Bến Tre sở hữu nhiều xe ô tô, đồng hồ đắt tiền và nhiều tài sản có giá trị khác.

Một nhánh cây cổ thụ dài hàng chục mét gãy đổ chắn ngang lòng đường Quốc lộ 12B thuộc thị trấn Mãn Đức, huyện Tân Lạc, tỉnh Hòa Bình, đã được lực lượng CSGT cùng cơ quan chức năng dọn dẹp, đảm bảo giao thông thông suốt, an toàn.

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文