Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm

20:17 25/02/2019
Sáng 24-2, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sự kiện Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm 28-2. Hoạt động năm nay có chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội”, với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm trong năm 2018.

Phát biểu tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Cũng theo GS Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương 

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhận được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh” - ông Lê Thanh Hải cho hay.

Thông qua các hoạt động tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các bậc phụ huynh đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.

Nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

GS, TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, năm 2018 vừa qua chúng ta cũng ghi nhận các sự kiện nổi bật liên quan đến các bệnh hiếm ở Việt Nam như: Mạng lưới bệnh hiếm của khối các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) đã đến thăm và làm việc tại Việt Nam, đoàn đã đến thăm và thảo luận tại Bệnh viện Nhi Trung ương và đã có đánh giá rất cao về các hoạt động đã và đang được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến các bệnh hiếm; Bộ Y tế đã có quyết định thành lập Hội đồng về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Đặc biệt, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức được thành lập tháng 1-2018 và bước đầu đã có các hoạt động hiệu quả trên tất cả các mặt: sàng lọc sơ sinh, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm; đào tạo; nghiên cứu khoa học và hỗ trợ cộng đồng các bệnh nhân mắc các bệnh hiếm. Trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp với nguồn kinh phí khổng lồ là 12 tỷ đồng mỗi tháng cho enzyme thay thế cho một số bệnh dự trữ thể tiêu bào; 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Với sự nỗ lực hết mình của Ban Giám đốc bệnh viện, của các nhà chuyên môn, của các gia đình có con mắc bệnh hiếm, lần đầu tiên, Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam đã phê duyệt chi trả một phần thuốc Myozyme để điều trị cho các cháu mắc bệnh Pompe từ năm 2019.

PV

Tối 23/12, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Tây Ninh cho biết, lúc 15h30 cùng ngày, đã tiếp nhận điều trị 5 ca bị bỏng và bị thương nặng được chuyển đến từ Trung tâm Y tế huyện Tân Biên. Có 4/5 nạn nhân đã được Bệnh viện đa khoa tỉnh Tây Ninh chuyển đến Bệnh viện Chợ Rẫy (TP Hồ Chí Minh) tiếp tục điều trị.

Bộ trưởng Bộ Giao thông Vận tải (GTVT) Trần Hồng Minh vừa công điện gửi Cục Đường cao tốc Việt Nam, Cục Đường bộ Việt Nam, các ban quản lý dự án, nhà đầu tư về việc đẩy nhanh tiến độ thực hiện 8 dự án đầu tư kinh doanh công trình trạm dừng nghỉ trên tuyến cao tốc Bắc-Nam phía Đông.

46,15% cơ quan, doanh nghiệp bị tấn công mạng trong năm 2024; Số vụ tấn công mạng ước tính lên tới hơn 659.000 vụ; Việt Nam thiếu hụt nghiêm trọng nhân lực chuyên trách về an ninh mạng; Tấn công có chủ đích, tấn công gián điệp và tấn công mã hoá dữ liệu là những hình thức tấn công phổ biến nhất; Tỷ lệ sử dụng sản phẩm, dịch vụ “Make in Vietnam” còn rất khiêm tốn, chỉ 24,77%; Tình trạng lộ lọt dữ liệu cá nhân đáng báo động nhưng công tác đảm bảo an ninh còn nhiều lúng túng.

Ngày 23/12, Phòng Cảnh sát kinh tế Công an tỉnh Quảng Ngãi cho biết, liên quan vụ án "Đưa hối lộ" và "Nhận hối lộ" xảy ra tại tại Ban Quản lý Khu Kinh tế Dung Quất và các KCN tỉnh Quảng Ngãi đã khởi tố thêm tội “Lạm dụng chức vụ, quyền hạn chiếm đoạt tài sản” đối với một số đối tượng.

Sáng mai (24/12), TAND TP Hà Nội sẽ mở phiên tòa hình sự sơ thẩm xét xử 17 bị cáo trong vụ án chuyến bay giải cứu (giai đoạn 2) về các tội: “Đưa hối lộ”, “Nhận hối lộ”, “Lợi dụng chức vụ quyền hạn trong khi thi hành công vụ” và “Che giấu tội phạm”.

Ngày 23/12, Sở Y tế TP Hồ Chí Minh cho biết đã nắm thông tin phản ánh của người thân một nữ bệnh nhân trẻ trên mạng xã hội Facebook về hành vi thiếu chuẩn mực của bác sĩ nam khi siêu âm tuyến giáp, tim và bụng. Sự việc xảy ra tại Phòng khám Đa khoa thuộc Công ty cổ phần Đầu tư Tư vấn dịch vụ y tế Y Đạo (địa chỉ 46-48 Ngô Quyền, phường 5, quận 10).

Công an huyện Lục Nam, Bắc Giang đã ra quyết định xử phạt vi phạm hành chính số tiền 5 triệu đồng đối với M.V.S về hành vi “Cung cấp, chia sẻ thông tin giả mạo, thông tin sai sự thật, xuyên tạc, vu khống, xúc phạm uy tín của cơ quan, tổ chức, danh dự, nhân phẩm của cá nhân”.

Quyết tâm duy trì mô hình "Ngã tư an toàn giao thông" hiệu quả, thay đổi bộ mặt giao thông Thủ đô, lực lượng CSGT xử lý nghiêm tất cả những tài xế xe máy và ô tô có thói quen đứng đè vạch dừng hoặc đè vạch sang đường của người đi bộ, khi bị xử lý lại đổ lỗi do đường đông và đi vội.

Dự án xây dựng, mở rộng Quốc lộ 50 (QL50) đoạn qua địa bàn huyện Bình Chánh, TP Hồ Chí Minh với chiều dài hơn 6,9km, tổng mức đầu tư gần 1.500 tỷ đồng từ nguồn vốn ngân sách Trung ương và TP Hồ Chí Minh với mục tiêu giảm ùn tắc giao thông nghiêm trọng trên tuyến nối từ TP Hồ Chí Minh đi Long An, Tiền Giang dù đã được HĐND thành phố thông qua chủ trương đầu tư từ tháng 6/2021, nhưng đến nay nhiều gói thầu xây lắp chính mới đạt tỷ lệ rất thấp…

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文