Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm

20:17 25/02/2019
Sáng 24-2, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sự kiện Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm 28-2. Hoạt động năm nay có chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội”, với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm trong năm 2018.

Phát biểu tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Cũng theo GS Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương 

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhận được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh” - ông Lê Thanh Hải cho hay.

Thông qua các hoạt động tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các bậc phụ huynh đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.

Nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

GS, TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, năm 2018 vừa qua chúng ta cũng ghi nhận các sự kiện nổi bật liên quan đến các bệnh hiếm ở Việt Nam như: Mạng lưới bệnh hiếm của khối các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) đã đến thăm và làm việc tại Việt Nam, đoàn đã đến thăm và thảo luận tại Bệnh viện Nhi Trung ương và đã có đánh giá rất cao về các hoạt động đã và đang được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến các bệnh hiếm; Bộ Y tế đã có quyết định thành lập Hội đồng về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Đặc biệt, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức được thành lập tháng 1-2018 và bước đầu đã có các hoạt động hiệu quả trên tất cả các mặt: sàng lọc sơ sinh, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm; đào tạo; nghiên cứu khoa học và hỗ trợ cộng đồng các bệnh nhân mắc các bệnh hiếm. Trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp với nguồn kinh phí khổng lồ là 12 tỷ đồng mỗi tháng cho enzyme thay thế cho một số bệnh dự trữ thể tiêu bào; 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Với sự nỗ lực hết mình của Ban Giám đốc bệnh viện, của các nhà chuyên môn, của các gia đình có con mắc bệnh hiếm, lần đầu tiên, Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam đã phê duyệt chi trả một phần thuốc Myozyme để điều trị cho các cháu mắc bệnh Pompe từ năm 2019.

PV

Trong bài đăng mới nhất trên mạng xã hội Truth Social, Tổng thống Mỹ Donald Trump tuyên bố nâng mức thuế bổ sung đối với hàng hoá nhập khẩu vào nước này từ 10% lên 15%, nhấn mạnh mức thuế trên có hiệu lực ngay lập tức và đã được kiểm chứng về mặt pháp lý.

Đêm 21/2 (tức mùng 5 Tết), giao thông tại cửa ngõ phía Nam Thủ đô vẫn tương đối "nóng", mật độ phương tiện ở đoạn cuối cao tốc Pháp Vân - Cầu Giẽ theo hướng vào Hà Nội vẫn tiếp tục đông đúc. Nhiều người cho hay họ chủ động chọn đi đêm nhưng không thoát khỏi cảnh ùn tắc.

Từ nhiều thế kỷ qua, nhân dân vùng Xương Giang tổ chức lễ hội vào dịp đầu Xuân (từ mùng 5 đến mùng 7 tháng Giêng) hằng năm nhằm tưởng nhớ công lao to lớn của các bậc tiền nhân, các anh hùng nghĩa sĩ đã anh dũng chiến đấu trong cuộc khởi nghĩa Lam Sơn, góp phần làm nên Chiến thắng Chi Lăng - Xương Giang lẫy lừng trong lịch sử dân tộc.

Khi người người, nhà nhà quây quần bên mâm cỗ Tết, phố phường rực rỡ ánh đèn và sắc màu pháo hoa, lực lượng Cảnh sát trật tự Thủ đô vẫn lặng lẽ làm nhiệm vụ, thức trắng đêm để giữ gìn trật tự đô thị (TTĐT). Đây là năm đầu tiên, công tác duy trì TTĐT trong dịp Tết Nguyên đán được triển khai đồng bộ với việc ứng dụng hệ thống Trung tâm Camera AI ghi nhận, phát hiện vi phạm – một mô hình chưa từng có tiền lệ trong công tác trực Tết.

Các tỉnh thành ở miền Bắc tiếp tục duy trì thời tiết mưa nhỏ, trưa chiều nắng ấm và chỉ còn rét về sáng sớm và đêm. Trong khi đó, Nam Bộ nắng nóng tiếp diễn, trời oi bức khô nóng. 

Ngày 21/2 (tức mùng 5 Tết), Công an tỉnh Phú Thọ cho biết, theo tinh thần “thượng tôn pháp luật”, “không có vùng cấm, không có ngoại lệ”, Phòng CSGT, Công an tỉnh Phú Thọ đã tăng cường xử lý nghiêm các hành vi vi phạm trong dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026, kể cả đêm Giao thừa, là nguyên nhân trực tiếp dẫn đến tai nạn giao thông.

Từ phản ánh của nhiều người dân và du khách, trưa 21/2 phóng viên Báo CAND đã đến Khu du lịch Long Vân Garden ở thôn Suối Phèn, xã Sơn Long, huyện Sơn Hòa, tỉnh Phú Yên trước đây – nay là thôn Suối Phèn, xã Vân Hòa, tỉnh Đắk Lắk để tìm hiểu thực hư về chuyện “chặt chém” ở bãi giữ xe ô tô tự phát nằm kế bên khu du lịch này.

Ban ngày họ ngồi trước màn hình máy tính, tối mịt mới rời quán cà phê hay góc phòng trọ. Những con số nhảy liên hồi, biểu đồ lên xuống từng giờ, tin nhắn khách hàng dồn dập. Nghề của họ được gọi ngắn gọn là chạy quảng cáo - một công việc nghe có vẻ hào nhoáng trong kỷ nguyên số, nhưng phía sau lại là vô vàn áp lực, trăn trở và cả những khoảng xám khó gọi tên.

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文