Hãy giúp đỡ cháu gái 6 tuổi mắc bệnh u sắc tố da khổng lồ

• Chứng rối loạn sắc tố da

“Trong gia đình em chưa từng có người mắc bệnh u sắc tố da khổng lồ. Lúc Diệp Anh vừa mới lọt lòng, hai mẹ con phải tách nhau suốt nhiều ngày. Được gặp Diệp Anh, em cũng không hề hay biết con mắc phải căn bệnh quái ác. Chỉ khi tắm và thay tã, em đau lòng phát hiện ra trên da vùng mặt và cổ của Diệp Anh xuất hiện những đám da màu đen đang mọc lông. Em buồn bã và thương con…”, chị Vũ Hoài Hương (32 tuổi, quê huyện Hưng Hà, Thái Bình) bộc bạch.

Trò chuyện với chúng tôi tại căn phòng trọ trong con hẻm nhỏ thuộc quận Phú Nhuận, TP Hồ Chí Minh, anh Nguyễn Tiến Diệp (cha Diệp Anh, 35 tuổi, huấn luyện viên Trung tâm Huấn luyện và Thi đấu Thể thao Công an nhân dân) vẫn chưa hết mệt mỏi sau khi vượt chặng đường hơn 2.000km đưa con từ Thái Bình vào TP Hồ Chí Minh chữa trị.

Nhìn cháu bé mặt mày nhợt nhạt nằm co ro trên giường khiến chúng tôi không khỏi xót xa. Cháu Diệp Anh có khuôn mặt hết sức xinh xắn nếu như không có những đám da màu đen ở 2 bên má và toàn thân. 

Được biết, vợ chồng anh Diệp có hai đứa con (Nguyễn Diệp Anh 6 tuổi và Nguyễn Tiến Ngọc 4 tuổi). Chị Hương cũng đang công tác tại Hợp tác xã dịch vụ nông nghiệp tại huyện Hưng Hà với mức lương 2,5 triệu đồng, anh Diệp mức lương hơn 4 triệu đồng.

Trong nước mắt ngắn dài, chị Hương kể lại: “Hai vợ chồng cưới nhau được khoảng một năm thì sinh Diệp Anh. Biết con mắc căn bệnh quái ác, vợ chồng em nhiều lần muốn gục ngã. Sợ khi con đi học sẽ bị bạn bè cùng lớp trêu ghẹo nên gia đình em hay tin ở bệnh viện nào chữa trị được bệnh này cũng phải tìm kiếm. Nhiều lần, con đi học về nói rằng, mẹ ơi tụi bạn nói con mọc lông chó nên không cho ăn quà chung khiến em xót xa.

Đi khám nhiều nơi, các bác sỹ đều kết luận Diệp Anh mắc chứng bệnh u sắc tố da khổng lồ rất hiếm gặp. Cuộc sống của con dường như gắn liền trạm xá và bệnh viện. Diệp Anh ngày càng một lớn, thì các mảng đen trên da và lông càng lan rộng”.

Tiếp lời vợ, anh Diệp cho biết thêm: “Diệp Anh phải thường xuyên lui tới bệnh viện, tiền đi lại khám và chữa trị rất tốn kém nên cũng không biết cầm cự đến khi nào. Tôi chuyên huấn luyện võ cổ truyền cho các vận động viên nên liên tục phải xa nhà. Hàng năm, chúng tôi tham gia thi đấu khoảng 3-4 giải. Mỗi đợt huấn luyện cho 1 giải đấu kéo dài 3-4 tháng. Chỉ thương vợ vừa vất vả kiếm sống vừa chăm sóc các con”.

Tiến sỹ, bác sỹ Phan Minh Hoàng, Trưởng khoa Phẫu thuật tạo hình thẩm mỹ Bệnh viện quận 2, TP Hồ Chí Minh, người từng khám bệnh cho Diệp Anh, cho biết: “Cháu Diệp Anh bị tổn thương vết chàm bẩm sinh trên diện rộng toàn thân. Trường hợp của cháu có thể điều trị được, khả năng khỏi hoàn toàn khoảng 50-60%. Đầu tiên, dùng phương pháp tia laser điều trị giảm bớt sắc tố đen, triệt lông vùng mặt trước để cháu có thể đến trường. Sau đó, giảm bớt sắc tố đen, triệt lông tứ chi và phải tốn một thời gian dài…”.