Cô bé mắc hội chứng hẹp hộp sọ hiếm gặp đã trở về cuộc sống bình thường
- Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm
- Cứu bé gái 2 tháng tuổi mắc bệnh hiếm gặp
- “Phép màu” đến với cháu bé bị bệnh hiểm nghèo
Bé N.T.T (SN 2013) không may sinh ra với hội chứng Apert, một hội chứng dị tật sọ mặt phức tạp hiếm gặp với tỉ lệ xuất hiện chỉ từ 1/65.000
- 1/200.000 trẻ sơ sinh sống. Hội chứng này bao gồm nhiều dị tật phối hợp từ hẹp hộp sọ mức độ nặng, thiểu sản hốc mắt, xương hàm trên, khe hở vòm cũng như là dính tất cả 5 đầu các đầu ngón tay và ngón chân với nhau.
PGS.TS. Nguyễn Hồng Hà, Trưởng khoa Phẫu thuật Hàm mặt - Tạo hình - Thẩm mỹ (Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức) cho biết, đối với hội chứng đa dị tật, hẹp hộp sọ và ổ mắt là hai vấn đề nguy hiểm và cấp thiết cần giải quyết trước so với dị tật bàn tay của trẻ. Việc hộp sọ liền sớm trước 1 năm làm cho não bộ không phát triển được.
| Cháu T trước lúc mổ |
Nhiều nghiên cứu cho thấy não bộ của trẻ cần phát triển rất nhanh trong 12 tháng đầu đời. Việc tăng áp lực nội sọ sẽ gây chèn ép đè đẩy vào tổ chức não. Nếu không tiến hành phẫu thuật tạo hình nới rộng hộp sọ thì não sẽ không phát triển khiến trẻ bị thiểu năng trí tuệ và không thể tự phục vụ được mình. Phần mắt lồi ra không được che phủ sẽ có nguy cơ loét giác mạc, gây giảm thị lực và mù lòa. Chính vì vậy việc yêu cầu can thiệp phẫu thuật sớm ngay khi trẻ dưới 12 tháng tuổi là một vấn đề cấp bách.
Mẹ của bé N.T.T cho biết do được can thiệp sớm tại Khoa phẫu thuật Hàm mặt - Tạo hình - Thẩm mỹ vào thời điểm thích hợp lúc cháu mới 10 tháng tuổi để tái tạo họp sọ và trần ổ mắt, nên bé phát triển trí não bình thường. Cháu có thể bắt đầu tập đọc, tập viết, tập hát và chơi đùa giống như các trẻ em khác. Hiện gia đình đưa cháu đến viện chuẩn bị phẫu thuật tách nốt các ngón tay ở bàn tay trái để có thể tự tin đến trường cùng các bạn bạn trong năm học tới đây.
| Trẻ mắc hội chứng hiếm gặp trên thế giới cần được can thiệp sớm |
Được biết Việt Nam nằm trong vùng Đông Nam Á là một trong những khu vực có tỷ lệ dị tật bẩm sinh về sọ mặt gần như cao nhất thế giới. Chính vì vậy việc phát triển đội ngũ y bác sĩ, trang bị kiến thức đầy đủ cũng như phương tiện vật chất là hết sức cần thiết cho công tác khám chữa bệnh.
Trước đây, do điều kiện y tế nước nhà còn khó khăn nên với các bệnh lý phức tạp như thế này, những gia đình có điều kiện thường phải ra nước ngoài chữa trị tốn kém, vất vả. Còn những bệnh nhân không có điều kiện phẫu thuật dẫn đến tàn tật suốt đời, để lại một gánh nặng rất lớn cho gia đình và xã hội.
| Cháu N.T.T 5 năm sau phẫu thuật |
Chính vì vậy từ 10 năm trở lại đây, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức đã gửi rất nhiều các bác sĩ ra nước ngoài đào tạo tại các trung tâm lớn về phẫu thuật sọ mặt của Anh, Pháp, Mỹ, Canada, Úc. Có những đợt bệnh viện đã cử cả một đoàn gồm đầy đủ bác sĩ chuyên khoa phẫu thuật tạo hình, hàm mặt, gây mê hồi sức, phẫu thuật thần kinh để làm sao tạo được một vòng chuyên khoa khép kín đồng bộ, có thể điều trị toàn diện cho những dị tật phức tạp này.
Từ hơn 5 năm nay, bệnh viện đã khám và phẫu thuật thành công cho hàng trăm trẻ có dị tật sọ mặt bẩm sinh.
Mặc dù đã triển khai thành công nhiều kỹ thuật trong phẫu thuật sọ mặt nhưng bệnh viện vẫn luôn chú trọng phát triển hợp tác quốc tế trao đổi, giao lưu học tập kinh nghiệm với các trung tâm hàng đầu thế giới để người bệnh Việt Nam mặc dù ở trong nước vẫn được tiếp cận với các kỹ thuật tiên tiến nhất thế giới.
Từ ngày 5-5-2019 đến 11-5-2019 Khoa phẫu thuật Hàm mặt -Tạo hình -Thẩm mỹ sẽ phối hợp với đoàn c
huyên gia hàng đầu về Phẫu thuật Tạo hình sọ mặt đến từ Vương quốc Anh thăm khám và phẫu thuật cho các trẻ có dị tật bẩm sinh về sọ mặt như Apert, Crouzon, teo lép nửa mặt, không có tai microtia...
Các gia đình muốn đăng ký có thể gọi điện vào số máy của Khoa 02438253531 số lẻ 350 (24/24h) để có thêm thông tin và đăng ký khám miễn phí.