Khoảng 6.000 nam giới Việt Nam đang mắc bệnh Hemophilia
- Một bệnh nhân bị bệnh Hemophilia đang rất cần giúp đỡ
- Trên 60% bệnh nhân máu khó đông chưa được điều trị
- Nhiều trẻ em mắc bệnh di truyền máu khó đông
Cuộc hội thảo này được tổ chức nhân Ngày Hemophilia thế giới 17-4 do Bộ Y tế và Viện huyết học truyền máu Trung ương tổ chức tại Hà Nội ngày 14-4.
Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, bệnh Hemophilia hiện có tỉ lệ mắc là 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Ở Việt Nam có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên và còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia chưa được phát hiện và điều trị.
| GS.TS. Nguyễn Anh Trí đưa ra các con số mới nhất về bệnh Hemophilia |
Nếu bệnh nhân Hemophilia được chẩn đoán sớm và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế thì có thể kéo dài sự sống. Nhưng thực tế, phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên dẫn đến suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.
Đây là một căn bệnh di truyền, mặc dù hiện nay y học hoàn toàn có thể chẩn đoán sớm được bệnh và có các phương pháp chữa trị nhưng không thể chữa khỏi được bệnh Hemophilia. Những người không may mắc căn bệnh này bắt buộc phải sống chung với bệnh vì phải truyền máu và chế phẩm máu bị thiếu hụt suốt đời. Hiện có khoảng 30.000 người mang gen Hemophilia.
| Bệnh nhân Hemophilia. |
Hiện có 7 cơ sở chính điều trị bệnh nhân Hemophilia là Viện huyết học truyền máu Trung ương, BV Nhi Trung ương, BV Trung ương Huế; BV Truyền máu- huyết học TP Hồ Chí Minh, BV Chợ Rẫy, BV Nhi đồng I và BV ĐK Cần Thơ.
|
Triệu trứng bệnh Hemophilia Triệu chứng xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Biểu hiện là chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật ở bất cứ vị trí nào, nhưng cơ và khớp thường bị nhiều khiến dễ nhầm là bệnh của cơ, khớp. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng nguy hiểm như: biến dạng khớp, teo cơ, thậm chí tử vong sớm. Đối với những gia đình có trẻ nhỏ cần chú ý triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đi và sau những lần trẻ ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi mà có biểu hiện khó cầm thì cần phải đưa tới bệnh viện kiểm tra. Khi người bị Hemophilia phải phẫu thuật, cần liên hệ với bác sĩ chuyên khoa huyết học để được tư vấn về đông máu và chỉ nên tiến hành tại bệnh viện có thầy thuốc hiểu biết sâu về Hemophilia và phòng xét nghiệm đông máu đủ khả năng theo dõi. |