Nghị lực của những chàng trai mắc bệnh máu khó đông

• Việt Nam có 6.000 người bị bệnh máu khó đông
• Hãy giúp đỡ gia đình cha bị liệt và hai con mắc bệnh máu khó đông
• Người bệnh máu khó đông được hỗ trợ việc làm

Không phải là cuối đường hầm

Chiếc chân giả của Phí Quốc Chân (SN 1993, ở phường Vĩnh Tuy, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội) khiến tôi khá ấn tượng. Tuy phải chống nạng, nhưng Chân đi lại khá dễ dàng. Chân không cần phải có người thân đi theo, hằng ngày, chàng trai này tự đi làm bằng xe máy. Chia sẻ câu chuyện bất hạnh với tôi tại Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập Trung tâm Hemophilia, chàng trai đã cởi mở lòng mình. 

Chân phát hiện bị bệnh máu khó đông khi chưa đầy 1 tuổi. 26 năm qua, chàng trai phải sống chung với căn bệnh quái ác với những lần nhập viện thừa sống thiếu chết. Mỗi lần chảy máu, khớp gối sưng to, tím sẫm như quả bưởi, đau đớn khôn cùng. 

Năm 2008, cứ 2 tuần Chân phải nhập viện một lần, vì thế cậu phải mất 3 năm mới học xong lớp 8. Hai năm sau, bắp chân phải của Chân sưng to do chảy máu bên trong, tím đẫm thành một khối áp xe, đi đâu cũng phải có người cõng. Do quá nặng nên điều trị bảo tồn không hiệu quả, bác sĩ chỉ định phải cắt bỏ.

“Khi quyết định cắt bỏ em lại thấy rất nhẹ nhàng, bởi cái chân đó đã bị bệnh rồi, giữ lại chỉ thêm đau đớn” – Chân nói. Mới bước vào lớp 10 mà đã không còn một bên chân, phải nằm viện điều trị dài ngày, do vậy Chân phải mất tới 2 năm mới học xong lớp 10.

Chặng đường học tập gian nan do sức khỏe yếu, thường xuyên phải nhập viện, có những tuần thức trắng cả đêm không ngủ vì đau đớn, phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, nhưng ý chí vươn lên của Chân chưa khi nào vơi bớt. Cứ khỏe là em lại cầm sách ôn bài. Ngay năm đầu tiên thi đại học, Chân đã đỗ vào Khoa tiếng Tây Ban Nha của trường Đại học Hà Nội. Tốt nghiệp xong, dù mang trên mình chiếc chân giả, nhưng Chân rất tự tin vào tương lai phía trước. Hiện em đang là nhân viên marketing cho một công ty trong nước, thu nhập bước đầu đã đủ lo cho cuộc sống.

Đã từng hai lần được chuẩn bị áo quan, hoàn toàn sụp đổ vì biết mình bị Hemophilia, khó ai có thể ngờ anh Lại Huy Quốc (SN 1980, quê ở Thái Bình) lại vươn lên thành công như ngày hôm nay. Anh Quốc phát hiện bệnh rất muộn, có lần anh chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày nhưng cũng chỉ được tiêm vitamin K hoặc khi mất nhiều máu mới được truyền máu. Chính vì vậy mà anh đã 2 lần suýt chết do không được chẩn đoán và điều trị bệnh.

 Mãi tới năm 20 tuổi khi tới Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương anh mới được chẩn đoán mình mắc bệnh hoàn toàn không chữa được. Chàng trai vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính viễn thông đã cực kỳ sợ hãi, suy sụp, bế tắc, nằm liệt 3 tháng liền, máu chảy trong khớp gối khiến anh gần như không đi lại được.

Sau đó anh gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và được nhận vào làm tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. 

Tại đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh Hemophilia. Do được điều trị, bệnh tình anh đã tốt hơn, lại có cơ hội được tìm hiểu về bệnh, lo lắng trong anh đã với dần. Anh lấy lại niềm tin để phấn đấu vào công việc.

 Trải qua bao khó khăn, anh Quốc đã trở thành một chuyên gia marketing, đã từng làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng như: Trưởng phòng Thương mại điện tử ở Công ty CP Thế giới số Trần Anh, Trưởng phòng marketing của Hanoicomputer…Anh có một gia đình nhỏ với người vợ luôn thấu hiểu bệnh của chồng và 2 đứa con khỏe mạnh.

Người bệnh được chăm sóc toàn diện                                                     

TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cho biết, theo ước tính Việt Nam có khoảng trên 30.000 người mang gen Hemophilia, 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu, trong số đó mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

20 năm trước, việc điều trị Hemophilia vô cùng khó khăn, cơ sở vật chất, nhân lực và chế phẩm điều trị bệnh hết sức thiếu thốn. Chi phí điều trị Hemophilia chưa được BHYT thanh toán nên việc điều trị cũng như cuộc sống người bệnh gặp rất nhiều khó khăn. Phần lớn người có Hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, kịp thời dẫn đến tỷ lệ tàn tật cao, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống rất thấp, trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. 

Ngày 9-11-1999, Trung tâm Hemophilia thuộc Viện Huyết học – Truyền máu, Bệnh viện Bạch Mai được thành lập, đây là tiền đề để triển khai các hoạt động điều trị và chăm sóc toàn diện cho người bệnh trên cả nước. Do sự vào cuộc tích cực của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, từ tháng 10/2005, người bệnh Hemophilia được BHYT chi trả chi phí điều trị - đây là một quyết định lịch sử với cộng đồng Hemophilia tại Việt Nam. Hiện nay, gần như tất cả các chế phẩm yếu tố đông máu điều trị bệnh đã có tại Việt Nam và được BHYT chi trả.

TS.BS Nguyễn Thị Mai cho biết, nhờ sự giúp đỡ của chương trình “Liên minh toàn cầu vì sự phát triển”do Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã tài trợ cho Việt Nam từ tháng 9/2016, giúp phát hiện gần 900 bệnh nhân mới trên toàn quốc; nâng cao năng lực của 7 trung tâm điều trị Hemophilia hiện có và phát triển 10 trung tâm điều trị vệ tinh; nâng cao năng lực chuyên môn của cán bộ y tế tại các trung tâm điều trị Hemophilia trên toàn quốc; viện trợ gần 7 triệu đơn vị yếu tố cô đặc…

Với những nỗ lực trong suốt 20 năm qua, từ chỗ chỉ mới quản lý gần 60 người bệnh, hiện nay Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã có một Trung tâm Hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh, là ngôi nhà thứ hai, trở thành điểm tựa cho người bị các rối loạn chảy máu cũng như gia đình họ. Người có Hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, có cơ hội học tập, làm việc và đóng góp cho xã hội.