Nỗi đau mang tên Thalassemia

• Để những đứa trẻ sinh ra không mắc tan máu bẩm sinh
• Bất cứ ai cũng có thể mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
• Sớm triển khai các giải pháp để trẻ sinh ra không bị bệnh tan máu bẩm sinh
• Nữ bác sĩ tâm huyết với người bệnh tan máu bẩm sinh

Tại phòng bệnh của Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, tôi gặp bệnh nhân Lò Văn Vững (19 tuổi, dân tộc Thái, trú tại xã Tông Cọ, huyện Thuận Châu, Sơn La) nhưng lại mang hình hài “tí hon”. Sinh năm 2001 nhưng Vững chỉ nặng 24kg, cao chưa đầy 1,3m.

Mắc tan máu bẩm sinh nhưng vì ở vùng sâu, vùng xa, gia đình lại nghèo nên Vững không được phát hiện bệnh sớm. Đây là lần đầu tiên Vững mới được điều trị. “Hôm nay là ngày thứ 3 truyền máu, cháu thấy khỏe hơn rất nhiều”- Vững rụt rè nói.

Lò Văn Vững và mẹ

Kể về bệnh tình của con, chị Lò Thị Nguyệt (40 tuổi) cho biết: “Lúc 3 tháng tuổi cháu chỉ khóc, không chịu bú sữa, xanh xao. Lớn chút nữa, cho con đi khám, bác sĩ chỉ bảo cháu còi xương, suy dinh dưỡng. 7 tuổi cháu chỉ nặng 13kg, khám ở phòng khám tư, bác sỹ bảo nách to. Tới năm 2010 cháu đi cắt nách ở BV tỉnh, lúc này tôi mới biết cháu bị tan máu bẩm sinh, nhưng không có tiền điều trị nên cứ để thế. Cách đây 3 năm, cháu sốt cao, ho nhiều, BV huyện chuyển xuống BV tỉnh nhưng bảo không có máu, tôi ôm con về nhà chờ chết. May mà vài ngày sau cháu đỡ sốt, cứ thế kéo dài ốm yếu đến nay”.  

Theo lời kể của chị Nguyệt, vợ chồng chị có 2 con trai, Vượng là con út, trên cậu có anh trai năm nay 21 tuổi, không mắc tan máu bẩm sinh. Năm Vượng lên 6 không may chồng chị qua đời. Một nách nuôi 2 con nhỏ, chị phải bươn chải rời quê đi kiếm sống. Chị ra Hải Phòng làm phụ hồ, Vượng ở nhà với anh trai, mẹ con chủ yếu liên lạc qua điện thoại. Trước khi có dịch COVID-19, con trai cả xuống Hà Nội làm thuê, nhưng khi có dịch thì quay về trông em.  

Bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang điều trị cùng phòng với Vững

“Cách đây 9 ngày, tôi từ Hải Phòng về, tới nhà thấy con yếu lắm, bụng to, đi hỏi mới biết Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương điều trị bệnh này. Ngày 3/4 hai mẹ con bắt xe xuống Hà Nội, vừa đi vừa lo vì không có tiền. Nhưng may mắn cháu có bảo hiểm hộ nghèo, bữa nào Viện cũng phát cho hai mẹ con 1 phiếu ăn miễn phí, nên cũng đỡ ” – chị Nguyệt cho biết.

Việt Nam hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Ngày Thalassemia Thế giới năm nay (8/5) với thông điệp: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh, cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: "Tôi rất vui mừng khi bệnh Thalassemia được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh và Bộ Y tế đã ban hành hướng dẫn về sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong muốn việc xét nghiệm tầm soát gen bệnh sẽ được thực hiện với tất cả các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và tiền hôn nhân, đó là biện pháp hiệu quả và tiết kiệm nhất để phòng tránh căn bệnh này. Một vấn đề then chốt nữa chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình này được thực hiện sẽ góp phần kiểm soát nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”.

Ngày 8/5, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8/5: “Thalassemia Beauty Day” với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”. Người bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ bị suy giảm về sức khỏe mà còn phải chịu rất nhiều kỳ thị vì hình thức bề ngoài, khiến họ rất khó tìm được việc làm ổn định và cả hạnh phúc cho riêng mình. 

Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng. Sự kiện được tổ chức với các hoạt động chính là trang điểm, chụp hình lưu giữ những khoảnh khắc đẹp của người bệnh và trao quà tặng cho những người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim Thalassemia.

Trải qua các phần thi trình diễn thời trang và ứng xử, chị Phạm Thị Thoan (34 tuổi, Nam Định) đã được trao giải Nhất. Phạm Thị Thoan là một bệnh nhân tan máu bẩm sinh, từng trải qua vô số các công việc mưu sinh đầy vất vả. Ở tuổi 33, chị đã quyết định khởi nghiệp chỉ với 30 triệu đồng đi vay để mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương. 

Không chỉ tự khởi nghiệp, chị Thoan còn kêu gọi ủng hộ một số người bệnh gặp khó khăn khác tại viện, hay giúp một vài bệnh nhân khác có việc làm. Dù còn bao khó khăn, trở ngại, nhưng chị Thoan vẫn luôn có niềm tin rằng, người bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.