Nỗi đau mang tên Thalassemia

20:15 08/05/2020
Mang trong mình căn bệnh Thalassemia - bệnh tan máu bẩm sinh 19 năm, nhưng do hoàn cảnh khó khăn, nên đến nay bệnh nhân "tí hon" Lò Văn Vững, ở xã Tông Cọ, huyện Thuận Châu, Sơn La mới được điều trị. 19 tuổi nhưng Vững chỉ nặng 24kg, cao chưa đầy 1,3m

Tại phòng bệnh của Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, tôi gặp bệnh nhân Lò Văn Vững (19 tuổi, dân tộc Thái, trú tại xã Tông Cọ, huyện Thuận Châu, Sơn La) nhưng lại mang hình hài “tí hon”. Sinh năm 2001 nhưng Vững chỉ nặng 24kg, cao chưa đầy 1,3m.

Mắc tan máu bẩm sinh nhưng vì ở vùng sâu, vùng xa, gia đình lại nghèo nên Vững không được phát hiện bệnh sớm. Đây là lần đầu tiên Vững mới được điều trị. “Hôm nay là ngày thứ 3 truyền máu, cháu thấy khỏe hơn rất nhiều”- Vững rụt rè nói.

Lò Văn Vững và mẹ

Kể về bệnh tình của con, chị Lò Thị Nguyệt (40 tuổi) cho biết: “Lúc 3 tháng tuổi cháu chỉ khóc, không chịu bú sữa, xanh xao. Lớn chút nữa, cho con đi khám, bác sĩ chỉ bảo cháu còi xương, suy dinh dưỡng. 7 tuổi cháu chỉ nặng 13kg, khám ở phòng khám tư, bác sỹ bảo nách to. Tới năm 2010 cháu đi cắt nách ở BV tỉnh, lúc này tôi mới biết cháu bị tan máu bẩm sinh, nhưng không có tiền điều trị nên cứ để thế. Cách đây 3 năm, cháu sốt cao, ho nhiều, BV huyện chuyển xuống BV tỉnh nhưng bảo không có máu, tôi ôm con về nhà chờ chết. May mà vài ngày sau cháu đỡ sốt, cứ thế kéo dài ốm yếu đến nay”.  

Theo lời kể của chị Nguyệt, vợ chồng chị có 2 con trai, Vượng là con út, trên cậu có anh trai năm nay 21 tuổi, không mắc tan máu bẩm sinh. Năm Vượng lên 6 không may chồng chị qua đời. Một nách nuôi 2 con nhỏ, chị phải bươn chải rời quê đi kiếm sống. Chị ra Hải Phòng làm phụ hồ, Vượng ở nhà với anh trai, mẹ con chủ yếu liên lạc qua điện thoại. Trước khi có dịch COVID-19, con trai cả xuống Hà Nội làm thuê, nhưng khi có dịch thì quay về trông em.  

Bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang điều trị cùng phòng với Vững

“Cách đây 9 ngày, tôi từ Hải Phòng về, tới nhà thấy con yếu lắm, bụng to, đi hỏi mới biết Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương điều trị bệnh này. Ngày 3/4 hai mẹ con bắt xe xuống Hà Nội, vừa đi vừa lo vì không có tiền. Nhưng may mắn cháu có bảo hiểm hộ nghèo, bữa nào Viện cũng phát cho hai mẹ con 1 phiếu ăn miễn phí, nên cũng đỡ ” – chị Nguyệt cho biết.

Việt Nam hiện có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Nỗi đau mang tên Thalassemia

Ngày Thalassemia Thế giới năm nay (8/5) với thông điệp: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh, cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: "Tôi rất vui mừng khi bệnh Thalassemia được đưa vào danh sách các bệnh cần sàng lọc trước sinh và Bộ Y tế đã ban hành hướng dẫn về sàng lọc, chẩn đoán trước sinh Thalassemia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong muốn việc xét nghiệm tầm soát gen bệnh sẽ được thực hiện với tất cả các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và tiền hôn nhân, đó là biện pháp hiệu quả và tiết kiệm nhất để phòng tránh căn bệnh này. Một vấn đề then chốt nữa chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Thalassemia Quốc gia. Chương trình này được thực hiện sẽ góp phần kiểm soát nguồn gen bệnh, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng sống cho người bệnh và nâng cao chất lượng dân số Việt Nam”.

Ngày 8/5, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8/5: “Thalassemia Beauty Day” với thông điệp “Vẻ đẹp từ trái tim”. Người bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ bị suy giảm về sức khỏe mà còn phải chịu rất nhiều kỳ thị vì hình thức bề ngoài, khiến họ rất khó tìm được việc làm ổn định và cả hạnh phúc cho riêng mình. 

Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng. Sự kiện được tổ chức với các hoạt động chính là trang điểm, chụp hình lưu giữ những khoảnh khắc đẹp của người bệnh và trao quà tặng cho những người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim Thalassemia.

Trải qua các phần thi trình diễn thời trang và ứng xử, chị Phạm Thị Thoan (34 tuổi, Nam Định) đã được trao giải Nhất. Phạm Thị Thoan là một bệnh nhân tan máu bẩm sinh, từng trải qua vô số các công việc mưu sinh đầy vất vả. Ở tuổi 33, chị đã quyết định khởi nghiệp chỉ với 30 triệu đồng đi vay để mở cửa hàng giặt là cho chính bệnh nhân, gia đình bệnh nhân ở Viện Huyết học- Truyền máu Trung ương. 

Không chỉ tự khởi nghiệp, chị Thoan còn kêu gọi ủng hộ một số người bệnh gặp khó khăn khác tại viện, hay giúp một vài bệnh nhân khác có việc làm. Dù còn bao khó khăn, trở ngại, nhưng chị Thoan vẫn luôn có niềm tin rằng, người bệnh tan máu bẩm sinh hoàn toàn có thể sống như người bình thường.




Trần Hằng

Đội tuyển Việt Nam lên ngôi vô địch sau chiến thắng thuyết phục trước Thái Lan. Sau giải đấu này, Liên đoàn Bóng đá Việt Nam (VFF) cũng như cá nhân huấn luyện viên Kim Sang-sik sẽ có thêm nhiều sự gợi ý, định hướng về định hướng chiến lược cho năm 2025 và xa hơn nữa.

Sau khi dụ dỗ bị hại chuyển tiền vào tài khoản ảo, các đối tượng lừa đảo nhanh chóng sử dụng tài khoản ngân hàng do các công ty đứng tên chuyển số tiền trên sang nhóm rửa tiền. Từ đây, nguồn tiền thật được chuyển thành tiền ảo, rồi lại chuyển lòng vòng qua nhiều bước để “cắt đuôi”, sau đó chuyển về ví điện tử để rút tiền thật...

Ngày 6/1, tại Hà Nội, Đảng ủy Công an Trung ương đã có buổi khảo sát, đánh giá kết quả thực hiện Nghị quyết Đại hội Đại biểu toàn quốc lần thứ XIII của Đảng, Nghị quyết Đại hội đại biểu Đảng bộ Công an Trung ương lần thứ VII và công tác chuẩn bị Đại hội Đảng các cấp trong CAND nhiệm kỳ 2025-2030 tại Đảng bộ Cục An ninh chính trị nội bộ (ANCTNB).

Từ năm 2023 đến khi bị bắt, những kẻ phạm tội đã câu kết với nhau thành lập các hội nhóm trên mạng xã hội để tạo lập, thu thập và mua bán thông tin tài khoản ngân hàng trái phép của hàng nghìn người trên địa bàn huyện Thạch Thành, Thanh Hóa và các tỉnh thành trên cả nước, sau đó bán lại cho người khác, thu lời bất chính hàng trăm triệu đồng.

Ngày 5/1, Phòng CSĐT tội phạm về ma túy Công an tỉnh Điện Biên chủ trì, phối hợp với các lực lượng chức năng bắt giữ thành công 1 đối tượng về hành vi Mua bán trái phép chất ma túy, tang vật thu giữ 6 bánh heroin và 12 nghìn viên ma túy tổng hợp.

Chiều 6/1, đoàn xe đón đội tuyển bóng đá Việt Nam đã về đến sân bay Nội Bài, sau đó di chuyển qua nhiều tuyến phố, rất đông người hâm mộ đón chào thầy trò HLV Kim Sang Sik. Công an TP Hà Nội đã chỉ đạo các đơn vị chức năng bảo đảm an ninh trật tự và TTATGT cho lộ trình đón đoàn từ sân bay Nội Bài về Văn phòng Chính phủ.

Năm 2025, các ngân hàng và các chuyên gia kỳ vọng mặt bằng lãi suất huy động sẽ ổn định đi ngang do quá trình hạ lãi suất, nới lỏng chính sách tiền tệ của các ngân hàng trung ương đang bắt đầu và sẽ tiếp diễn; mặt bằng lãi suất cho vay duy trì ở ngưỡng thấp, tuy nhiên, vẫn có sự phân hóa.

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文