Điều trị thành công ca bệnh hiếm gặp thứ 10 trên thế giới

19:39 27/06/2024

Chàng trai 19 tuổi ở Thanh Hoá được phát hiện mắc bệnh hiếm gặp trên thế giới, là người đầu tiên ở Việt Nam mắc căn bệnh này với nguy cơ tử vong rất cao đã được các bác sĩ của Bệnh viện Bạch Mai cứu sống ngoạn mục sau 200 ngày nằm viện.

Chiều 27/6, Bệnh viện Bạch Mai công bố điều trị thành công cho ca bệnh hiếm gặp thứ 10 trên thế giới và là trường hợp mắc bệnh đầu tiên tại Việt Nam. 

Bệnh nhân Nguyễn Quốc Trình (19 tuổi, Thanh Hoá) được chẩn đoán mắc bệnh Pemphigus á u đồng thời có khối u lớn sau phúc mạc kích thước "khủng" 136x65x131mm.  

Tháng 12/2023, bệnh nhân nhập khoa Da liễu trong tình trạng loét trợt niêm mạc miệng nặng, kèm theo tổn thương da đa dạng với các biểu hiện sẩn, mảng đỏ tím, mụn nước, bọng nước rải rác toàn thân.

Bệnh viện Bạch Mai chúc mừng bệnh nhân ra viện.

Tổn thương da nhanh chóng tiến triển thành các mảng trợt da rộng, chiếm hơn 70% diện tích cơ thể. Tổn thương loét trợt niêm mạc miệng đau rát nhiều khiến bệnh nhân ăn uống kém, thể trạng nhanh chóng suy kiệt. Ngoài ra, còn phát hiện bệnh nhân có khối u lớn sau phúc mạc đè đẩy nhiều tạng xung quanh.

Bệnh nhân đã được chỉ định sinh thiết da nhiều lần. Tuy nhiên, các lần sinh thiết cho kết quả khác nhau: Phản ứng dạng lichen do thuốc, hồng ban đa dạng, hoại tử thượng bì nhiễm độc...

Trước tiến triển vô cùng nhanh của tổn thương da, nguy cơ cao ảnh hưởng đến tính mạng, Bệnh viện Bạch Mai đã tổ chức Hội đồng hội chẩn toàn viện 6 lần với sự tham gia của nhiều chuyên gia đầu ngành. Nhưng các dấu hiệu lâm sàng và kết quả các xét nghiệm phức tạp, mỗi lần cho một kết quả khác nhau khiến Hội đồng chưa thể đưa ra kết luận cuối cùng để có lộ trình điều trị phù hợp.

Các bác sĩ lục tìm trong y văn, tìm những ca bệnh tương tự và đưa ra được chẩn đoán cuối cùng bệnh nhân T. mắc bệnh lí Pemphigus á u với bằng chứng xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang gián tiếp trên bàng quang chuột cho kết quả IgG dương tính ở khoảng gian bào và màng đáy.

Đây là bệnh da tự miễn hiếm gặp, liên quan đến khối u trong cơ thể. Hay gặp nhất là các khối u ác tính tăng sinh lympho hoặc huyết học. Trên thế giới có rất ít dữ liệu cho phép ước tính tỉ lệ mắc. Dựa trên các báo cáo được công bố, ước tính tỉ lệ mắc Pemphigus á u dưới 1/1.000.000 dân mỗi năm.

Tại Việt Nam, các dữ liệu về bệnh Pemphigus á u còn khá hạn chế và chưa có bất cứ báo cáo ca bệnh nào được công bố.

 PGS.TS. Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai cho hay, đây là căn bệnh khó chẩn đoán, khó điều trị, người bệnh luôn ở tình trạng nguy kịch, lại có gia cảnh khó khăn, mồ côi cha từ nhỏ. Có thời điểm bệnh nhân và gia đình đã bỏ cuộc, bày tỏ nguyện vọng xin về nhà. 

Với sự quyết tâm và nỗ lực điều trị đến cùng cho người bệnh, sau 2 lần nhập viện với 200 ngày điều trị, tổn thương da đã phục hồi, thể trạng được nâng cao, bệnh nhân đủ điều kiện phẫu thuật lấy bỏ khối u.

Cuộc phẫu thuật diễn ra thuận lợi, sức khoẻ ổn định, tổn thương da và niêm mạc phục hồi, chàng trai được xuất viện.

Theo chúng tôi được biết, chi phí điều trị cho bệnh nhân hết gần 800 triệu đồng đã được BHYT chi trả toàn bộ do bệnh nhân là hộ nghèo.

Trần Hằng

Núp bóng doanh nghiệp hoạt động lĩnh vực vui chơi giải trí quốc tế,  Zeng Hua (Tăng Hoa), HKTT tại Ma Cao, Trung Quốc, là Giám đốc kiêm Chủ tịch hội đồng quản trị Công ty TNHH Vui chơi giải trí và Du lịch Thái Dương đã cho lắp đặt các thiết bị, vật dụng và thuê các đối tượng gồm cả người nước ngoài và người Việt Nam điều hành hoạt động tổ chức đánh bạc và đánh bạc với quy mô "khủng".

Các hộ dân cho rằng, 2 tòa tháp 13 tầng nằm trong dự án Nhà tang lễ quận Thanh Xuân (phường Khương Đình, Hà Nội) nhằm lưu trữ tro cốt sẽ ảnh hưởng đến đời sống hàng ngày, do đó, họ đã gửi đơn kiến nghị đến nhiều nơi.

Ngày 6/5, Công an tỉnh Ninh Bình cho biết, đơn vị đã ra quyết định khởi tố vụ án, khởi tố bị can và ra lệnh bắt tạm giam đối với Nguyễn Văn Lợi, SN 1984, trú tại thôn 1 Hải Đường, xã Hải Anh, tỉnh Ninh Bình về hành vi “Lừa đảo chiếm đoạt tài sản” theo quy định tại Điều 174, Bộ luật Hình sự.

Thanh tra TP Huế vừa có kết luận chỉ ra nhiều sai phạm trong quản lý, sử dụng nhà, đất công trên địa bàn. Đáng chú ý, có tới 245 cơ sở nhà, đất đã được phê duyệt phương án sắp xếp, xử lý từ trước, nhưng đến thời điểm thanh tra vẫn chưa thực hiện được theo kế hoạch. Sự chậm trễ kéo dài trong tổ chức thực hiện đã làm giảm hiệu quả quản lý tài sản công.

Là công trình đặc trưng của văn hóa Chăm Pa có nhiều giá trị khoa học, lịch sử, kiến trúc, di tích tháp đôi Liễu Cốc (ở làng Liễu Cốc Thượng, phường Kim Trà, TP Huế) hơn 1.000 năm tuổi đã được các cơ quan chức năng tổ chức khai quật khảo cổ học 2 đợt. Tuy nhiên đến nay, di tích kiến trúc - nghệ thuật cấp quốc gia này đang trong tình trạng xuống cấp, chưa được tu bổ, bảo tồn để phát huy giá trị di tích.

U17 Việt Nam bước vào Vòng chung kết (VCK) U17 châu Á 2026 với tâm thế của một đội bóng trẻ giàu khát vọng, nhưng phía sau trận ra quân gặp U17 Yemen không chỉ là câu chuyện điểm số. Đây còn là phép thử quan trọng cho quá trình phát triển bóng đá trẻ Việt Nam, nơi mỗi giải đấu châu lục đều trở thành thước đo về chất lượng đào tạo, bản lĩnh thi đấu và khả năng cạnh tranh của thế hệ kế cận.

Ban Chỉ đạo Phòng thủ dân sự Quốc gia vừa có văn bản gửi UBND các tỉnh, thành phố khu vực Bắc Bộ, Bắc Trung Bộ và ven biển từ Quảng Ninh đến Quảng Ngãi về việc chủ động ứng phó với mưa lớn, lốc, sét, mưa đá, lũ quét, sạt lở đất và gió mạnh trên biển.

Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 ghi nhận số lượng thí sinh tự do đăng ký dự thi tăng cao chưa từng có, với gần 64.000 thí sinh. Thực tế này không chỉ phản ánh nhu cầu thi lại để tìm đường vào đại học của nhiều người học, mà còn đặt ra yêu cầu về công tác hướng nghiệp cho học sinh cần hiệu quả hơn.

Hàng loạt tài xế chạy xe quá tốc độ bị tổ công tác của Đội CSGT số 11 (Phòng CSGT Công an TP Hà Nội) xử lý trong quá trình làm nhiệm vụ trên tuyến Hoà Lạc – Hoà Bình, đồng thời cảnh báo nguy hiểm đối với hành vi vi phạm này có thể dẫn tới tai nạn nghiêm trọng, thiệt hại về người và tài sản.

Kỳ tuyển sinh đầu cấp và thi vào lớp 10 tại TP Hồ Chí Minh năm học 2026 -2027 ghi nhận nhiều điểm mới về phương thức tuyển sinh, phân bổ chỉ tiêu và cách thức đăng ký. Trong bối cảnh số lượng học sinh tăng mạnh, áp lực thi cử vẫn hiện hữu, đòi hỏi những giải pháp căn cơ để giảm căng thẳng cho học sinh và phụ huynh.

Ngày 6/5, Công an tỉnh Bắc Ninh cho biết, Cơ quan CSĐT Công an tỉnh Bắc Ninh vừa ra Quyết định khởi tố vụ án, khởi tố bị can đối với 1 đối tượng về tội “Vu khống” dưới hình thức gửi 31 đơn thư đến nhiều cơ quan chức năng, gây ảnh hưởng xấu đến uy tín, danh dự của người khác.

©2004. Bản quyền thuộc về Báo Công An Nhân Dân.
®Không sao chép dưới mọi hình thức khi chưa có sự đồng ý bằng văn bản của Báo Công An Nhân Dân.
English | 中文