“Lối thoát” cho người mắc bệnh máu khó đông

Mất chân, ngồi xe lăn vì bệnh máu khó đông

Gặp Nguyễn Tuấn Anh (SN 1991, Hải Phòng) cùng mẹ là chị Vũ Thị Mai Phương tại Hội thảo về Hemophilia do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức nhân ngày Hemophilia Thế giới (17/4), chúng tôi được biết, Tuấn Anh đã phải ngồi xe lăn từ hơn 10 năm trước vì căn bệnh máu khó đông. Phát hiện bệnh khi chưa được 1 tuổi, nhưng do thể nhẹ nên Tuấn Anh không điều trị. Lên lớp 7, trong một lần vui chơi bị ngã, đầu gối sưng to, tới bệnh viện được chẩn đoán rạn xương, phải bó bột. Nhưng căn bệnh này cũng một lần nữa bị bỏ qua.

Năm 2015, khi ấy Tuấn Anh đã 25 tuổi, bỗng một ngày sốt cao, nôn, đau đầu, dù đã hạ sốt nhưng không đỡ, gia đình đưa đi cấp cứu và được xác định xuất huyết não. “Tôi không tin vì con không va đập vào đâu”, chị Phương kể. Do bệnh tình chuyển biến nặng, chị xin chuyển con lên Bệnh viện Bạch Mai. Tại đây, bác sĩ xác định, Tuấn Anh thiếu yếu tố đông máu IX, chảy máu trong não và chỉ định phẫu thuật. “Khi đó, con rất yếu, phải tiêm 7 lọ thuốc yếu tố đông máu mới hồi phục để mổ. Thuốc hồi đó rất đắt và hiếm”, chị Phương kể.

Tuấn Anh là bệnh nhân mắc Hemophilia đầu tiên phẫu thuật não tại Việt Nam. Do đây là ca bệnh khó, các bác sĩ của Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Việt Đức sau nhiều lần hội chẩn, đã quyết định chuyển bệnh nhân sang Bệnh viện Việt Đức thực hiện phẫu thuật. “Ca mổ đã huy động 100 y, bác sĩ, nhiều chuyên gia trong và ngoài nước tham gia, kết quả thành công ngoài mong đợi”, chị Phương nhớ lại.

Vì mắc bệnh đặc biệt, sau phẫu thuật, Tuấn Anh thường xuyên gắn với bệnh viện, có khi đang đêm, đầu “tê tê”, hai mẹ con phải lên đường ngay. “Tháng nào cũng phải tiêm thuốc, mỗi lần điều trị hết khoảng 40 triệu đồng. Từ sau khi mổ xong, con yếu nửa người bên phải, phải ngồi xe lăn”, chị Phương nhớ lại. 32 năm mang trong mình bệnh máu khó đông, giờ đây, sức khoẻ yếu, Tuấn Anh chỉ làm được công việc tính toán số liệu trên máy tính cho một công ty của người thân.

Giống như Tuấn Anh, chàng trai Võ Tá Th (SN 1991, quê ở Hà Tĩnh) cũng đã mất một chân do mắc bệnh máu khó đông. “Do không biết về bệnh, khi 15 tuổi, một bạn học cùng lớp va chạm vào đùi phải dẫn đến chân em bị thâm tím và đau đến mức không đi học được. Em chỉ được điều trị bằng thuốc nam và càng ngày, khối máu tụ ở chân càng to. Đến năm 18 tuổi, em mới biết mình mắc bệnh máu khó đông, nhưng do nhà ở xa và hoàn cảnh khó khăn, nên không ra Hà Nội điều trị được thường xuyên”, Th kể lại.

Hậu quả của việc không điều trị thường xuyên dẫn tới năm 2011, khi đang làm việc ở Bình Dương, Th bị ngã dập lá lách và hôn mê. Th bị chảy máu và tụ máu khắp ổ bụng, nếu vào bệnh viện chậm 5 phút là không thể giữ được tính mạng. Đến khi được chuyển lên bệnh viện ở TP Hồ Chí Minh và được tiêm yếu tố đông máu liên tục, Th mới có thể vượt qua cửa tử.

Sau đó, em về quê làm nghề cắt tóc nhưng được một thời gian lại phải nghỉ việc do chân ngày một yếu hơn. Khối máu tụ ở chân càng ngày càng phát triển, ăn vào xương khiến chàng trai bị tiêu xương. Đến năm 2022, khi em đang đứng, bỗng nhiên chân khuỵu xuống, gãy và không thể bó bột được nữa, phải cắt cụt chi. Từ đó, chàng trai trẻ vô cùng chán nản, không muốn đi đâu, cũng không muốn gặp gỡ ai.

Mang nhiều hy vọng cho các em nhỏ

TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, ước tính cả nước có trên 6.200 người mắc Hemophilia và có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Hiện nay, có rất nhiều cậu bé mắc Hemophilia được phát hiện bệnh từ rất sớm và đang tìm thấy hy vọng nhờ được điều trị dự phòng. Điển hình là bệnh nhi Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi ở Sóc Sơn, Hà Nội. Hàng tuần, Khánh sẽ vào Viện Huyết học tiêm yếu tố đông máu định kỳ từ 2-3 lần. Chị Nguyễn Thị Hà (mẹ cháu Khánh) bộc bạch: “Cuộc sống của con đã thay đổi hoàn toàn. Trước đây, con nằm viện liên tục, nhưng từ lúc được điều trị dự phòng, con ít bị đau và được vui đùa, hòa nhập với bạn bè nên rất vui vẻ, tự tin. Do không phải điều trị nội trú nên con đi học đều đặn và tiếp thu bài tốt”.

Khánh có ưu thế hơn so với các bệnh nhi cùng cảnh bởi nhà ở Hà Nội, được đi tiêm thường xuyên, nếu các bạn nhỏ ở tỉnh xa xôi, việc đến Viện Huyết học tiêm thuốc dự phòng là cả một vấn đề khó khăn. Mong mỏi lớn nhất của tất cả người bệnh và các gia đình có con bị máu khó đông là được triển khai điều trị dự phòng tại nhà hoặc tại y tế cơ sở.

Ở các nước phát triển, điều trị dự phòng và tiêm yếu tố đông máu tại nhà được triển khai từ khoảng 40 năm trước. Điều kiện cần thiết của điều trị dự phòng là phải có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại y tế cơ sở. Tại Mỹ, có bệnh nhân Hemophilia đã chinh phục đỉnh Everest, phá vỡ định kiến người mắc bệnh máu khó đông không thể có cuộc sống như người bình thường. Khi leo núi, bệnh nhân này mang theo yếu tố đông máu để tiêm qua đường tĩnh mạch nhằm đề phòng chảy máu và giúp đông máu nếu gặp chấn thương.

Tại Việt Nam, năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho trẻ em mắc bệnh mức độ nặng đến khi 15 tuổi và người bệnh ở bất kỳ độ tuổi hoặc mức độ mới bị xuất huyết não, hoặc có khớp đích trong thời gian không quá 12 tuần.

Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương là cơ sở đầu tiên trên cả nước thực hiện điều trị theo phác đồ này. Kết quả cho thấy tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.

“Đây là biện pháp tối ưu nhất đối với người bệnh Hemophilia hiện nay. Chi phí cho phác đồ điều trị dự phòng ước khoảng 300-400 triệu đồng, thấp hơn nhiều so với điều trị biến chứng của người bệnh, có người phải chi trả lên đến 2 tỷ đồng cho một lần điều trị biến chứng”, TS Nguyễn Thị Mai cho biết.

Tuy đã có “lối thoát”, nhưng năm 2021, cả nước mới chỉ có 13,8% người bệnh dưới 18 tuổi mức độ nặng và 2,3% người bệnh trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị Hemophilia đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong quy trình điều trị tại y tế cơ sở được phê duyệt, đó là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam. Về mặt lâu dài, điều trị dự phòng ở người bệnh sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật. Điều này không chỉ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mà còn giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội”.